Dans la peau d'un malade atteint de SEP... On a testé l'application "Ma vie avec la sclérose en plaques"

Article publié dans Concours pluripro, janvier 2023

Conçue par l’association "Notre Sclérose" avec l’aide de patients et la participation de professionnels de santé experts en sclérose en plaques (SEP) des CHU de Lille, Lyon, Nantes, Montpellier, Strasbourg et Toulouse, l’application "Ma vie avec la sclérose en plaques" s’adresse tant aux patients atteints de SEP qu’à leurs proches et aux soignants ou simples curieux qui souhaitent en apprendre plus sur cette maladie auto-immune qui concerne plus de 110 000 personnes en France et qui est la première cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes, précise l’Inserm.

"Ma vie avec la sclérose en plaques" est une application à but d’apprentissage. Dès l’ouverture, l’utilisateur se retrouve dans la peau du personnage principal atteint de SEP. Le fil narratif relate ainsi le parcours de soins et suit les différentes étapes de la vie d’un patient : l’annonce de la maladie, la vie quotidienne, les soins… De nombreux aspects du vécu sont abordés, ce qui enrichit la palette des situations décrites.

Chaque épisode est une tranche de vie réelle, donc une occasion d’en apprendre davantage sur sa maladie. Lors des soins dispensés en hôpital de jour, on rencontre ainsi Delphine et Léna, deux autres patientes atteintes de SEP. Lors de nos échanges, tous les aspects de la vie quotidienne seront passés en revue, comme les relations à la famille ou la façon d’appréhender son travail. Chaque rencontre est l’occasion d’obtenir des renseignements sur des démarches, l’intérêt et le déroulé de tel ou tel traitement ou sur la manière d’appréhender tel ou tel symptôme. À chaque étape, des informations sont dispensées sous forme de courtes vidéos ou de textes à consulter. Les rendez-vous médicaux sont ainsi l’occasion d’en apprendre plus sur la maladie ou de se renseigner sur les traitements disponibles, leurs actions, leurs impacts sur la vie quotidienne.