Associations de patients
Créée il y a plus de quatre-vingts ans, l'Association française des sclérosés en plaques s'engage dans l'accompagnement des patients dans leur quotidien. Début 2024, le siège de l'association a fait son retour dans le XIe arrondissement de Paris, ouvrant une nouvelle page de son histoire.
Article publié dans Concours pluripro, février 2024
"L'association n'est pas ambitieuse, elle est réaliste au quotidien." Une affirmation que défend Jocelyne Nouvet-Gire, présidente de l'Association française des sclérosés en plaques (Afsep), qui se donne pour mission "d'accompagner au mieux les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) dans toutes leurs problématiques". Et la mission est loin d'être modeste. Car pour les personnes atteintes de cette pathologie, les obstacles sont nombreux. À commencer par la connaissance de la maladie. La sclérose en plaques est l'une des trois maladies neuro-évolutives les plus répandues, avec la maladie d'Alzheimer et la maladie de Parkinson, "deux pathologies très importantes en termes de chiffres". Mais elle ne bénéficie pas de la même notoriété. "On arrive derrière, et c'est pour ça qu'il nous faut encore plus communiquer pour faire connaître et reconnaître cette pathologie", affirme la présidente de l'Afsep. Et pour cause : si les symptômes visibles de la sclérose en plaques – le fauteuil roulant par exemple – sont plutôt connus du grand public, beaucoup ignorent encore les symptômes invisibles. "On ne parle pas des pertes d'urine, on ne parle pas des pertes de matière fécale, de l'absence de sexualité complète qui s'installe... Pourtant, c'est une véritable perte d'identité."
