Begaiement.org : apprendre à rebondir(e)

Plus de 600 000 personnes seraient atteintes de bégaiement en France, enfants comme adultes. Le trouble se manifeste de manière plus ou moins sévère selon les individus, mais reste souvent handicapant pour la vie sociale et la vie professionnelle des personnes qui en sont victimes. Il inquiète les parents d’enfants en bas âge pour lesquels la construction de la parole pose un problème, et qui font parfois face à un double langage, entre le « attendre et voir » et une consultation spécialisée immédiate.

Mais depuis vingt à trente ans, l’approche a évolué. Les progrès de la recherche ont permis de mieux appréhender le mécanisme du symptôme et sa prise en charge. Des efforts de communication permettent aussi au grand public de mieux s’informer. Cette prise de conscience sur le bégaiement a été accompagnée et emmenée en France par l’Association Parole Bégaiement (APB). Au début des années 1990, Anne-Marie Simon, orthophoniste de profession, s’est aperçue qu’en comparaison de la France, où la prise en charge du bégaiement était encore quelque peu archaïque, les États-Unis avaient une certaine avance, et que beaucoup de choses se passaient tant sur le plan médical qu’associatif.

Elle a alors décidé de créer l’APB en 1992, avec pour objectifs de fédérer les orthophonistes autour du sujet, d’informer, de sensibiliser, de porter assistance aux personnes atteintes de bégaiement, et leurs proches, ou encore d’accompagner la recherche.

Régionale et paritaire

L’APB, malgré sa petite taille, est devenue l’association de référence sur le bégaiement en France. Elle repose sur les cotisations et sur des revenus issus des événements qu’elle organise et des partenariats qui y sont liés. Parmi ses quelque 700 adhérents, « un peu plus de thérapeutes que de personnes bègues », de l’aveu du président. Il n’est pas évident de fidéliser ces dernières dans l’association, car une fois le bégaiement maîtrisé, elles tentent un peu de l’oublier.

L’association se décline en antennes régionales, partout en France, mais aussi en Suisse ou dans plusieurs pays d’Afrique à travers des associations partenaires. Ces antennes sont, dans l’esprit de l’APB, menées par un binôme formé d’une personne bègue et d’un thérapeute. Car c’est une particularité de l’association : fédérer au maximum les personnes bègues et les professionnels de santé. « Nous tentons de respecter la parité partout », précise son président.

L’APB s’exprime également sur un site web, destiné plus particulièrement à la vulgarisation et à l’information aux parents. « Nous incitons à rechercher une prise en charge dès qu’ils ont une inquiétude sur le développement de la parole de leurs enfants, et plus particulièrement lorsqu’ils ressentent de la souffrance autour du langage », explique Yan-Éric de Frayssinet.

Un comité de l’APB est en relation avec le ministère de l’Éducation nationale. Son rôle s’apparente à une sorte de lobbying pour inciter les autorités de l’éducation à prendre en compte les difficultés particulières des personnes bègues et à s’adapter en conséquence. Il a par exemple préparé un document à destination des évaluateurs des oraux du bac, et milite afin d’autoriser les étudiants bègues à avoir un temps de présentation supplémentaire.

Ce travail se prolonge auprès des entreprises, dans le but de favoriser l’employabilité. L’idée, comme pour les étudiants, est de « se focaliser sur la personne plutôt que sur le bégaiement », et de valoriser ses qualités, notamment celles dont il doit faire preuve pour conquérir la parole, résume le président d’APB. L’association s’implique aussi tous les ans dans la Journée mondiale du bégaiement (le 22 octobre), en organisant des événements dans les principales villes de France, mais aussi en Suisse. En 2020, le thème choisi pour communiquer était celui des parcours de vie avec le bégaiement. Un slogan : « Apprendre à rebondir(e) ».