Article publié dans Concours pluripro, juin 2022

C’est en 1994 que Christina et Henri Tézenas du Montcel créent un premier lieu inspiré des Summer Camps ouverts aux États-Unis par l’acteur Paul Newman pour permettre à des enfants qui souffrent de maladies lourdes et invalidantes – drépanocytose, cancers, mucoviscidose et bien d’autres –, entraînant parfois des handicaps sévères, de participer à des activités d’enfants "classiques" et de partir en vacances.

Le château d’Échouboulains (Seine-et-Marne) est le premier centre de loisirs entièrement médicalisé de L’Envol, en 1997. Jusqu’en 2011, le site accueille gratuitement 600 enfants par an. Cette année-là marque un tournant dans l’histoire de l’association, qui quitte le château et décide de faire évoluer son modèle économique, qui s’appuie à présent sur des ressources financières quasi exclusivement d’origine privée, la location ponctuelle des sites d’accueil et l’appui d’un large réseau de bénévoles rigoureusement recrutés et formés à la thérapie récréative.

 

"Un hôpital à moins d’une demi-heure"

"Les enfants malades et leur famille peuvent s’isoler socialement et se retrouver face à un quotidien uniquement rythmé par la maladie, rappelle Joanna Jammes, directrice de l’association depuis 2015. Renouer des liens devient alors indispensable : nos différents programmes et séjours récréatifs et de répit permettent aux enfants mais aussi à leur famille de se retrouver, de partager, de s’accorder des moments simples et joyeux. La seule condition que l’on pose est qu’ils puissent tirer profit de cette expérience !"

• Les séjours multipathologies : destinés aux jeunes de 6 à 25 ans atteints de pathologies diverses, ces séjours offrent une trêve dans la maladie. Grâce à une équipe d’animation renforcée par la présence de professionnels de santé, avec un taux d’encadrement de l’ordre de 1 adulte pour 1 bénéficiaire, les jeunes bénéficient d’un suivi attentif et personnalisé pendant tout le séjour.

• Les séjours aidants : depuis 2016, L’Envol aide tous les membres de la famille à surmonter la maladie et ainsi faciliter leur reconstruction psychosociale. Frères et sœurs d’enfants malades sont conviés à ces séjours qui ont pour objectif de favoriser les rencontres et les échanges. "Ils sont nombreux à souffrir de la maladie de leur proche, que ce soit de la jalousie, de l’inquiétude ou de la souffrance psychique. Ils ont aussi besoin d’une coupure", explique le Dr Corine Fourcade, pédiatre et collaboratrice de L’Envol depuis 2019. L’association organise également depuis 2020 des "séjours fratries", à la demande des familles, ainsi que des "week-ends familles" qui permettent aux parents qui rencontrent les mêmes difficultés de sortir de leur isolement. Depuis leur création, 21 séjours aidants ont été organisés.

• Les séjours sur mesure : nés en 2018, ces séjours accueillent des jeunes dont la pathologie et la prise en charge médicale ou paramédicale requièrent un accompagnement encore plus spécifique et contraignant, rendant la participation aux séjours multipathologies impossible. Trois séjours sur mesure ont déjà été proposés à 34 bénéficiaires depuis leur création.

• Des programmes à distance : depuis la crise sanitaire et la suspension provisoire des séjours en groupe, un kit d’activité a été développé pour les enfants à domicile ou hospitalisés. En 2021, 4 131 enfants malades et membres de leur famille ont bénéficié de ce programme.

Ces séjours de cinq jours en moyenne, organisés pendant les vacances scolaires, se déroulent tous en Île-de-France. "La condition est d’avoir un hôpital à moins d’une demi-heure", précise Joanna Jammes. Les bénéficiaires – appelés Envolotes – sont rassemblés grâce à une équipe de professionnels qui construit en amont, pendant plusieurs semaines, un programme personnalisé, adapté et sécurisé médicalement. Équitation, danse, musique, arts plastiques, escalade, tir à l’arc, théâtre… Tout est étudié pour que les participants (par groupes de 6-12 ans, 13-17 ans et 18-25 ans) puissent exercer en toute sécurité des activités ludiques et sportives qui leur redonnent confiance en leurs capacités. "Chaque soir est organisé un “tchat”, moment d’échange très précieux en groupes, pendant lequel les bénéficiaires reviennent sur leur journée, sur les défis qu’ils se sont fixés, leurs succès, les activités pendant lesquelles ils se sont dépassés et ce qu’ils ont découvert sur eux-mêmes", raconte Corine Fourcade.

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