Associations de patients
Pour accompagner les malades du rein, l'association Renaloo, fondée en 2002, a fait de l'information et du plaidoyer les piliers de ses actions. Face à la "révolution" thérapeutique en cours, l'association met le cap sur la sensibilisation auprès de la sphère médicale et des pouvoirs publics.
Article publié dans Concours pluripro, mars 2024
Renaloo, c'est d'abord l'histoire d'un blog, celui d'Yvanie Caillé. Atteinte d'insuffisance rénale depuis ses 12 ans, elle a connu la dialyse, puis la greffe, avant de créer un blog pour raconter son histoire. "Ce blog a eu beaucoup de succès", lance-t-elle. Un forum s'est ensuite ajouté à ce blog, pour permettre aux visiteurs de communiquer entre eux. Une communauté de patients s'est alors rapidement constituée, "et c'est comme ça que Renaloo est née", se souvient Yvanie Caillé. La jeune femme fonde alors l'association en 2002, partant du principe que "savoir, c'est pouvoir".
L'association fait de l'information l'un des piliers de ses actions, avec une particularité qui rend fière sa fondatrice : "La création de connaissances nouvelles centrées sur les patients et faites à partir des patients." Une spécialité que Renaloo a développée grâce à son vice-président, le sociologue Christian Baudelot. "Il nous a très vite incités à réaliser des études et des enquêtes auprès des patients pour connaître leur expérience, leur ressenti, leur vécu, et donc c'est devenu une sorte de spécificité de Renaloo d'aller chercher la parole des patients", avance-t-elle. Des travaux reconnus par la communauté scientifique. "Plusieurs de ces études ont fait l'objet de parutions dans de grandes revues internationales." À l'instar du British Medical Journal, qui a publié, en août 2020, un article intitulé "Il est temps d'écouter la voix des malades du rein", à la suite d'une étude de Renaloo sur le vécu de l'épidémie Covid-19 par les patients insuffisants rénaux, dialysés et greffés.
Au quotidien, pour collecter les informations, l'association dispose d'une plateforme de recherche participative et citoyenne intitulée MoiPatient. "Elle permet de réaliser des enquêtes totalement éthiques et déontologiques, assure la présidente de Renaloo. Tout en respectant les grands principes, notamment leur élaboration avec les personnes concernées, le règlement général sur la protection des données (RGPD), ainsi que les règles de consentement et d'anonymat de retour des résultats d'étude."
