Associations de patients
Au moment de célébrer les 20 ans de la loi dite des droits des patients, il est important de se projeter vers plus de démocratie et de participation citoyenne en matière de santé. De récentes formes d'organisation offrent de nouvelles perspectives aux citoyens, explique France Assos Santé par la voix de son président, Gérard Raymond.
Article publié dans Concours pluripro, janvier 2022
La loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de santé a introduit une notion nouvelle dans la législation et le débat public : la démocratie sanitaire. Ce concept est complexe et dispose de multiples définitions. La Haute Autorité de santé (HAS), dans son glossaire pour l’engagement des usagers, explique que "la démocratie sanitaire est une démarche associant l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en oeuvre de la politique de santé dans un esprit de dialogue et de concertation". Tout en précisant d’ailleurs que le terme à utiliser est "démocratie en santé", le parcours de l’usager allant au-delà du simple secteur sanitaire.
Aujourd’hui, l’ensemble du cadre législatif et réglementaire de la démocratie en santé a été posé et est même stabilisé. Il faut saluer la volonté des législateurs successifs de créer un cadre juridique propice à l’expérience des pratiques démocratiques en santé mais, statut ne valant pas vertu, la pratique de terrain montre les difficultés à rendre vivante cette démocratie au quotidien.
À l’échelon régional, les constats sont durs envers les actions d’animation des instances de démocratie en santé telles que les conférences régionales de la santé et de l’autonomie (CRSA) ou les conseils territoriaux de santé (CTS).Les agences régionales de santé (ARS) les consultent plus par obligation réglementaire que par volonté de concertation. Quant à la formation des représentants des usagers, elle nécessite d’être renforcée, avec notamment la définition d’un statut prenant en compte la reconnaissance de leur engagement.
La crise sanitaire a révélé, lors de la première vague, un affaissement des structures permettant l’expression des droits collectifs. Les lieux de démocratie en santé n’ont pas fonctionné comme ils auraient dû. Cependant, le coeur de la démocratie en santé a continué de battre de façon informelle. Les responsables associatifs composant les instances de France Assos Santé se sont familiarisés avec les outils numériques, et le contact a été ainsi maintenu avec le ministère de la Santé, la Cnam et la HAS. Les mesures de protection sociale et l’ensemble des recommandations éditées en cette période d’urgence ont été discutées avec nos représentants.
Au moment de célébrer les 20 ans de la loi dite des droits des patients, il est important de se projeter vers plus de démocratie et de participation citoyenne en matière de santé. De récentes formes d’organisation offrent de nouvelles perspectives aux citoyens. Ils peuvent désormais participer à ces structures liées au territoire de proximité. Il demeure que leur participation n’est pas obligation réglementaire et peut entraîner d’importantes hétérogénéités sur les territoires.
