"Tout est parti d'un constat personnel, se souvient Jean-Marc Descotes. Thierry Bouillet voyait l'épuisement de ses patients, et comme il avait lui-même l'habitude de faire du sport lorsqu'il était fatigué, il s'est dit qu'il allait les inciter à faire du sport. Les études scientifiques corroborant l'utilité du sport dans la prise en charge du cancer ont aussi commencé à arriver. Et certains patients nous ont obligés à nous interroger sur les types d'exercice que nous leur proposions, afin d'être plus efficaces dans notre prise en charge", poursuit-il.
En 2009, la Cami sport & cancer monte un diplôme universitaire, à l'université Paris-XIII, pour former les intervenants du monde sportif à ce type de prise en charge.
En 2012, elle ouvre ses premiers centres à l'intérieur des structures hospitalières. "Dès que nous sommes entrés dans les services et avons commencé à travailler avec les équipes de cancérologie, d'hématologie..., nous nous sommes rendu compte qu'il fallait structurer notre modèle de prise en charge selon les règles de la santé. Cela a toujours été un sujet ambigu pour nous, car nous proposons une pratique venant de l'activité physique, plutôt associée au sport, mais nous nous considérons comme des professionnels plus proches des acteurs de santé que du sport", ajoute-t-il.
Toujours en 2012, Valérie Fourneyron, médecin de formation, arrive au ministère des Sports et commence à mettre le sujet du "sport-santé" sur la table. "On s'est rapproché des pouvoirs publics afin d'imaginer des possibilités de remboursement. En 2015, nous avons participé à la rédaction d'amendements qui ont conduit à la loi sport-santé sur ordonnance de 2016, détaille l'ancien sportif. La même année, nous avons échangé avec l'Assurance maladie pour essayer d'expliquer le bien-fondé de ce type de prise en charge et les économies de santé que nous pouvions réaliser. On a reçu une oreille bienveillante de Nicolas Revel [à l'époque directeur général de la Cnam], mais on sentait bien qu'il y avait un système d'inertie et qu'il serait difficile de faire entrer l'activité physique adaptée dans le champ de la santé."
En 2017, l'arrivée d'Agnès Buzyn au ministère de la Santé lance le dispositif "article 51". "Je me suis dit que nous avions là un magnifique outil, en l'occurrence une expérimentation, qui était en train de se mettre en place. Assez vite, nous nous y sommes intéressés et nous avons rédigé le cahier des charges, qui a été publié en décembre 2021."