Article publié dans Concours pluripro, mars 2022

L’infirmité motrice cérébrale (IMC), appelée également paralysie cérébrale, est la séquelle d’une atteinte cérébrale précoce avant la naissance, lors de l’accouchement ou dans les deux premières années de vie. Elle se traduit par des troubles de la motricité et/ou de certaines fonctions cognitives. 125 000 personnes sont touchées en France, selon la Fondation Paralysie cérébrale (1 naissance toutes les 450).

"La particularité de ce handicap, c’est que l’on découvre l’étendue des 'dégâts' au fur et à mesure que l’enfant grandit, explique Anne Gautier, présidente d’Agir ensemble contre l’IMC. On va se rendre compte au fil des mois qu’il ne marche pas, ne parvient pas à s’asseoir ou à marcher à quatre pattes..." Cette jeune mère de famille, journaliste-documentariste, a la particularité d’avoir eu une grossesse gémellaire – elle a ainsi pu comparer l’évolution cognitive et motrice de ses deux enfants, Gabriel, né sans handicap, et Valentin, infirme moteur cérébral. "Les troubles et l’évolution de l’enfant dépendent certes de la nature et de l’extension des lésions initiales mais aussi de la précocité et de la pertinence des actions mises en oeuvre", soutient-elle.

Au début des années 2010, Anne Gautier se sent seule face au handicap de Valentin. "Je ne trouvais aucune association qui répondait à mes besoins… Sans doute parce qu’aucune d’entre elles n’était répertoriée avec les mots IMC ou paralysie cérébrale sur le Web." C’est finalement sur des groupes Facebook qu’elle découvre "la boîte de Pandore" et l’existence de nombreuses thérapies alternatives dans le monde. "Mon fils avait déjà 6 ans, j’ai pris conscience que l’on avait perdu beaucoup du temps !" Jusque-là, Valentin était suivi par un neurologue et bénéficiait de quelques séances de psychomotricité et d’orthoptie – "Mais c’est largement insuffisant pour un enfant quadriplégique spastique et dystonique. C’est en agissant dès le plus jeune âge de façon intensive que l’on peut obtenir des améliorations."

La journaliste se renseigne sur les différentes méthodes, sillonne l’Europe et les États-Unis, rencontre les plus grands spécialistes et, peu à peu, Valentin progresse. Aujourd’hui, il a 15 ans, et "c’est devenu une vraie pipelette alors que des neuropédiatres m’avaient assuré que ce ne serait jamais possible" – il ne souffre pas, n’a aucune déformation du rachis, il peut tenir debout et n’a plus de spasticité dans les jambes, "et je suis persuadée qu’il peut encore progresser sur le plan cognitif et moteur", avance sa mère.

C’est tout naturellement qu’en 2015, pour faire bénéficier d’autres parents de ses connaissances, Anne Gautier fonde Agir ensemble contre l’IMC. "Nous voulons rendre accessibles toutes ces thérapies neuromotrices, cognitives et orthophoniques." En effet, pour qu’un enfant français ait accès au Brucker Biofeedback, par exemple, dont le premier centre se trouve à l’Hôpital juif de Miami, la somme à rassembler pour une famille – vol, séjour, séances – est très importante. L’association s’est fixé comme objectif de faire venir en France les thérapeutes et d’aider financièrement les familles pour financer les séances. "Nous sélectionnons les bons thérapeutes pour éviter que nos adhérents tombent sur des charlatans. Quand nous proposons une thérapie, c’est forcément une méthode que j’ai testée et approuvée avec mon fils", assure Anne Gautier.

Recommandations de bonne pratique

L’harmonisation des pratiques validée

Le 6 décembre dernier, la Haute Autorité de santé (HAS) publiait ses toutes premières recommandations de bonne pratique de rééducation et de réadaptation de la fonction motrice de l’appareil locomoteur dans la paralysie cérébrale chez l’adulte, l’adolescent et l’enfant (validées le 21 octobre 2021). Très attendues, notamment par Agir ensemble contre l’IMC, qui a participé à la relecture, ces recommandations permettent d’harmoniser les pratiques sur le territoire et auprès des professionnels concernés.

Ces recommandations visent à :

– guider les indications et les modalités de la rééducation et de la réadaptation de la fonction motrice de l’appareil locomoteur ;
– identifier des populations de personnes nécessitant des traitements spécifiques de rééducation et de réadaptation de la fonction motrice de l’appareil locomoteur ;
– préciser l’intérêt des interventions novatrices de rééducation et de réadaptation de la fonction motrice de l’appareil locomoteur.

Disponible sur https://bit.ly/3FH5gR6

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