Asso de patients
Depuis 2020, l'association apporte son soutien aux personnes atteintes de Covid long. Née de la mobilisation de patients confrontés à l'incompréhension médicale, elle oeuvre pour améliorer la prise en charge, faire avancer la recherche et soutenir les malades dans les quotidiens.
Article publié dans Concours pluripro, octobre 2026
Au printemps 2020, la France est confrontée à l'épidémie de Covid-19. Et, six ans plus tard, certaines personnes n'ont jamais recouvré leur état de santé initial. C'est le cas de Céline Lesprit, infirmière libérale près de Mulhouse. Contaminée en mars 2020, elle pense d'abord reprendre rapidement son activité. Mais les semaines passent et les symptômes persistent. "Je pensais retourner voir mes patients une semaine après, mais finalement, ça a perduré", se souvient-elle. La fatigue s'installe, puis viennent les douleurs neuropathiques, les acouphènes, les troubles musculaires et articulaires... Hospitalisée quelques mois plus tard, elle ressort sans réponse. "On m'a dit que c'était sûrement le stress du confinement."
À cette époque, les connaissances sur le Covid long sont quasi inexistantes. Les examens médicaux reviennent souvent normaux et les patients peinent à faire entendre leur souffrance. Beaucoup se retrouvent confrontés à l'incrédulité du corps médical. "On nous parlait d'anxiété, de dépression, de burn-out. On a tous eu droit à au moins un de ces diagnostics-là", lance Céline Lesprit. Face à ce manque de reconnaissance, des milliers de patients commencent à échanger sur les réseaux sociaux sous #ApresJ20, en référence aux symptômes qui persistent bien au-delà des vingt jours alors annoncés comme durée moyenne de la maladie.
Peu à peu, une communauté se forme et, en mai 2020, un collectif est créé, dont fait partie Céline Lesprit. Les malades partagent leur expérience, décrivent leurs symptômes. "Ils parlaient entre eux parce qu'ils ne comprenaient pas ce qui leur arrivait et qu'ils n'étaient pas soutenus par le corps médical", décrit-elle. Cette mobilisation prend rapidement une dimension internationale. En août 2020, deux membres du collectif sont auditionnés par l'Organisation mondiale de la santé dans le cadre des premières discussions sur la reconnaissance du Covid long. "C'est à la suite de cette rencontre avec l'OMS que la première définition et la première reconnaissance du Covid long ont vu le jour", avance l'infirmière. Quelques semaines plus tard, le 6 octobre 2020, six membres fondateurs créent officiellement l'association #ApresJ20 Covid long France.
Depuis sa création, l'association porte un combat, qui reste d'actualité : faire reconnaître une maladie dont les contours demeurent complexes. Le Covid long se caractérise par des symptômes qui persistent plusieurs semaines ou plusieurs mois après l'infection initiale. Fatigue intense, troubles neurologiques, douleurs articulaires, problèmes digestifs, atteintes cardiaques ou encore brouillard cérébral : les manifestations sont multiples et varient d'un patient à l'autre. "Un Covid long ne ressemble pas à un autre Covid long", résume Céline Lesprit. Cette diversité de symptômes rend le diagnostic particulièrement difficile. D'autant qu'il n'existe toujours aucun test spécifique permettant de confirmer la maladie.
Pour les patients, les conséquences peuvent être lourdes. Certains doivent réduire leur activité professionnelle, d'autres cessent complètement de travailler. Céline Lesprit a elle-même dû abandonner son activité après des tentatives de reprise qui se sont toutes soldées par un échec. "Aujourd'hui, mes journées sont rythmées par l'énergie disponible. Je dois alterner activité et repos pour éviter d'être alitée plusieurs jours."
Cinq ans après sa création, #AprèsJ20 s'appuie sur trois grandes missions : informer, soutenir et collaborer avec les acteurs de santé. L'association accompagne les patients confrontés à l'errance médicale, les aide dans leurs démarches administratives et les informe sur leurs droits. Elle intervient également auprès des professionnels de santé afin d'améliorer la connaissance de la maladie. "Le Covid long a été la première maladie décrite par les patients eux-mêmes. La recherche doit se construire avec eux", insiste Céline Lesprit. Cette philosophie de coconstruction irrigue l'ensemble des actions de l'association, qui participe à des projets de recherche, travaille avec des médecins, des chercheurs et des institutions de santé, et veille à ce que l'expérience des patients soit prise en compte dans les études menées.
Au fil des années, #ApresJ20 Covid long France a développé plusieurs ressources destinées à répondre aux besoins des patients et de leurs proches. L'association a créé un chatbot d'information alimenté par les connaissances et l'expérience de ses bénévoles. Elle a également lancé l'application Long Covid Companion, qui permet aux malades de suivre leurs symptômes au quotidien, d'identifier des professionnels de santé sensibilisés à la maladie et de faciliter le dialogue avec les soignants.
Parmi les réalisations figure aussi le guide Vivre avec le Covid long, conçu par des patients à partir de leur vécu. Disponible en version écrite et audio, il s'adresse aussi bien aux malades qu'à leurs aidants. L'association anime également des groupes de parole, organise des rencontres régulières et développe de nouveaux projets de sensibilisation, à l'image d'une bande dessinée actuellement en préparation autour du Covid long.
Autres initiatives de terrain : "La création de huit fiches pratiques proposant des solutions concrètes pour accompagner les parcours professionnels, de la mise en place d'une politique d'inclusion jusqu'à l'aménagement du poste et la sécurisation du maintien dans l'emploi dans la durée", détaille Céline Lesprit. Une dynamique portée par des bénévoles eux-mêmes concernés par la maladie. "On avance petit à petit, en fonction de notre état de santé", souligne l'infirmière de profession. Une manière de rappeler que derrière chaque action se trouvent des personnes qui continuent, elles aussi, à vivre avec la maladie.
