Associations de patients
L’Association Huntington France (AHF) accompagne les malades et leur famille dans toutes les étapes de cette maladie rare, héréditaire et neuro-évolutive. Elle travaille en étroite collaboration avec les professionnels de santé du centre de référence et des 15 centres de compétences maladie de Huntington.
Article publié dans Concours pluripro, octobre 2021
Parce qu’elle provoque chez le malade des mouvements incontrôlés et des problèmes de coordination, on a longtemps nommé cette pathologie "danse de Saint-Guy". La maladie de Huntington, c’est bien plus que cela : génétique, neuro-évolutive, héréditaire, elle se traduit également par des troubles cognitifs importants, des afflictions psychologiques, voire psychiatriques (impulsivité, agressivité, dépression), ainsi que des troubles de la posture, de gratuite la marche, de la parole, de la déglutition… Avec des manifestations qui vont différer d’un malade à l’autre.
Les premiers signes de cette maladie rare – en France 1 personne sur 10 000 en est atteinte, ce qui représente environ 6 000 malades déclarés et 12 000 porteurs du gène défectueux provisoirement indemnes de signes cliniques –, apparaissent entre l’âge de 35 et 50 ans. "Mais il est difficile à l’heure actuelle, même pour un neurologue expérimenté, de prédire le début de la maladie de Huntington ou la manière dont celle-ci va s’exprimer", déplore Marc Issandou, président de l’Association Huntington France (AHF) depuis 2015, dont l’épouse est touchée par la maladie.
Plusieurs associations de soutien aux "familles Huntington" coexistent en France. L’AHF est la plus importante d’entre elles, avec près de 900 adhérents, une soixantaine de bénévoles et quarante-trois années d’existence. L’ancien champion du monde de football Emmanuel Petit en est le parrain depuis plus de dix ans. Les trois principales missions que s’est fixée l’association sont d’accompagner les malades et leur famille dans toutes les étapes de la maladie, d’informer et de former sur la pathologie et de soutenir la recherche scientifique et médicale. Elle est ainsi dotée de permanences physiques et téléphoniques et organise des rencontres avec les familles. Autres actions développées par le siège : la publication d’un bulletin annuel et de newsletters envoyés aux adhérents, la tenue des réseaux sociaux, le Huntington podcast animé par Thomas Guégan ; l’édition d’ouvrages (Huntington... et alors ? ; Ça m’fait un bien fou !, témoignage de Romain, atteint par la maladie…), la gestion de fauteuils ergonomiques prêtés à des malades, la formation à la maladie de Huntington du personnel d’établissements spécialisés (MAS, Ehpad…) et une action militante pour la création d’unités Huntington dans les établissements médicosociaux.
L’AHF bénéficie de nombreuses antennes de proximité pour accompagner les familles avec efficacité : "Seuls une dizaine de départements ne sont pas couverts", précise Hélène Monnier, unique salariée de l’association. Ces antennes organisent des manifestations diverses, comme des marches (à Myon [25], Claveyson [26], Saint-Côme-d’Olt [12]…), la coupe Huntington de golf, des tombolas, des journées d’information et des colloques ou encore des parcours de santé et programmes d’activité physique pour les malades.
