Association
L’Association maladies foie enfants représente les patients atteints de maladies hépatiques s’exprimant pendant l’enfance et sans association de référence.
L’Association maladies foie enfants (AMFE), c’est d’abord l’histoire de trois familles, de trois mères qui se sont rencontrées à l’hôpital Bicêtre (AP-HP), après l’annonce de trois diagnostics de maladies hépatiques différentes chez leurs enfants : un cancer du foie, une atrésie des voies biliaires, et un cavernome portal. Une annonce qu’il a fallu encaisser, et comprendre. "Elles se sont retrouvées sans branche à laquelle se raccrocher, sans organisation pour les soutenir", explique Camille Thérond-Charles, présidente de l’association entre 2013 et 2020. C’est ce qui a poussé l’une de ces mères, Hélène Berrué-Gaillard, pharmacienne de profession, à créer l’association en 2009, au décès de sa fille. Avec deux missions, qui ont animé les premiers pas de l’AMFE : soutenir les familles et améliorer les conditions d’hospitalisation.
Il naît presque chaque jour en France un enfant atteint de l’une de la quarantaine de maladies rares que l’association accompagne aujourd’hui. Atrésie des voies biliaires, cholangite sclérosante, syndromes Nisch (Neonatal Icthyosis Sclerosing and Cholangitis Syndrome), de Gilbert, de Dubin-Johnson, maladies de Caroli, de Byler, tumeurs des voies biliaires…
Pour toutes ces pathologies, les familles ont besoin d’aide. "Nous tentons d’apporter du soutien aux enfants, aux familles mais aussi au personnel soignant, car nous travaillons tous en collaboration, souligne Camille Thérond-Charles. Il peut s’agir de soutien moral, à travers notre groupe privé sur Facebook ou à l’occasion de réunions avec les familles, mais aussi de soutien financier, grâce au travail que nous menons avec les assistantes sociales des centres nationaux de référence, ou encore en aidant les familles à accéder à des chambres hospitalières femme-enfant."
