L'Association française de l'eczéma aide les malades à rester "PEAU-sitifs"

Article publié dans Concours pluripro, janvier 2023

L’eczéma touche 2,5 millions de Français de plus de 15 ans, selon l’étude "Objectifs peau" menée par la Société française de dermatologie en 2017… Et pourtant les malades se sentent souvent isolés. Jusqu’à il y a douze ans, il n’existait pas de groupement ou d’association où ils pouvaient se retrouver autour d’un projet commun. Il a fallu la motivation d’une jeune femme originaire de Redon, Stéphanie Merhand, atteinte de dermatite atopique sévère sur le visage depuis l’âge de 18 ans, pour monter une telle structure, qui regroupe aujourd’hui 350 membres et 15 000 inscrits à sa newsletter. "À l’époque, j’avais l’impression d’être seule face à cette maladie. Alors j’ai créé un blog pour échanger avec des personnes comme moi. De fil en aiguille, j’ai participé à des séances d’éducation thérapeutique du patient à l’hôpital, où je me suis rendue compte qu’on était nombreux à être concernés ! Il fallait qu’on se regroupe pour pouvoir agir", retrace-t-elle. Elle s’associe avec un ami souffrant d’eczéma chronique des mains et crée, le 14 janvier 2011, à l’âge de 22 ans, l’Association française de l’eczéma.

Mais qu’est-ce que l’eczéma ? Parmi les trois formes les plus fréquentes de la pathologie, l’eczéma atopique (ou dermatite atopique) est une maladie chronique causée par une anomalie génétique de la barrière cutanée responsable de sécheresse excessive et de perméabilité de la peau à toutes les agressions extérieures (pollens, poussières, acariens…). Il se manifeste par des plaques d’eczéma chroniques, rouges, épaisses, avec parfois des poussées inflammatoires aiguës. L’eczéma de contact est provoqué par le contact direct de la peau avec certaines matières ou substances qui déclenchent une réaction allergique. L’eczéma chronique des mains (ECM), quant à lui, survient par successions de poussées et d’accalmies. "Je dirais que les personnes souffrant d’eczéma ont la peau comme une passoire : le ciment entre chaque cellule est défaillant, et notre système immunitaire sur-réagit en permanence", résume Stéphanie Merhand.

Tout cela a des conséquences sur la vie quotidienne, le moral, le sommeil, les activités, les relations sociales… "La maladie est 'affichante' mais pas contagieuse, contrairement aux idées reçues, mais il est vrai que voir quelqu’un se gratter sans arrêt le cuir chevelu, les pieds ou les parties génitales, cela peut inquiéter, voire dégoûter l’entourage", poursuit-elle. L’étude ECLA (Eczéma cohorte longitudinale adulte) que l’association a menée en 2018 a d’ailleurs montré que 75 % des patients estiment que l’aspect disgracieux de l’eczéma sur le corps a des répercussions sur leur sexualité. Dans un autre registre, 17 % des patients affirment avoir déjà été victimes de discriminations à l’embauche en raison de leur eczéma. La fondatrice de l’association précise que cette maladie connaît un boom hors du commun : en trente ans, le nombre de personnes touchées a triplé – "sans doute à cause des problèmes de pollution et d’environnement, de l’alimentation…" – alors qu’il n’existe pas de traitement curatif.