Coordination
La Haute Autorité de santé a publié des directives pour mieux coordonner les soins et l’accompagnement des personnes – adultes et enfants – atteintes d’épilepsie. Une pathologie neurologique chronique, la plus fréquente après la migraine.
En 2020, la Haute autorité de santé (HAS) avait émis des recommandations de bonnes pratiques concernant les enfants et les adultes atteints d’épilepsie. Or, soulève le Pr Lionel Collet, son nouveau président, qui a tenu une conférence de presse le 14 juin dernier, “force est de constater qu’il existe de fortes disparités dans les prises en charge médicales” – errance diagnostique, soins parfois inadaptés –, mais aussi “un déficit d’accompagnement des conséquences de la maladie”. D’où l’élaboration, par la HAS et en collaboration avec l’Assurance maladie, d’un guide détaillant un parcours de santé global et complet pour ces deux populations.
L’objectif est, selon le médecin ORL, “d’améliorer le diagnostic, de favoriser la coordination de l’ensemble des acteurs impliqués”, et, “in fine, d’améliorer la qualité de vie des 600 000 personnes en France atteintes”.
Les documents précisent les étapes d’une prise en charge adaptée, partant du diagnostic (évaluation globale), en passant par la prise en charge (soins), jusqu’à l’accompagnement. L’idée est qu’elle soit personnalisée car, rappelle le Dr Cécile Sabourdy, neurologue au CHU de Grenoble, “le terme épilepsie recouvre des réalités diverses, en termes de complexité, de sévérité, d’impact sur la vie quotidienne”.
L’épilepsie, “perturbation du fonctionnement cérébral”, détaille-t-elle, est plurielle. Elle a des causes diverses : séquelles de traumatisme crânien, d’AVC, de problèmes infectieux, etc. ; des manifestations variées : crises plus ou moins récurrentes et visibles, sans ou avec comorbidités qui peuvent toucher tant les fonctions cognitives (mémoire, attention), que le psychologique (troubles anxiodépressifs) et aller jusqu’à des “tableaux de handicaps très sévères” ; elle a un impact plus ou moins fort sur le quotidien du patient et de ses proches. Pour mieux coller à ces situations diverses (et évolutives), la HAS a pensé un parcours en trois niveaux.
Le niveau 1 (diagnostic et thérapeutique simples), est assuré par les professionnels de proximité (généraliste, urgentiste) ; niveau 2 : les spécialistes ayant un intérêt pour l’épilepsie (neurologue chez l’adulte, pédiatre pour l’enfant) confirment le diagnostic, l’annoncent, introduisent si nécessaire un traitement, dépistent les comorbidités ; niveau 3 : des neurologues, neuropédiatres spécialisés en épileptologie gèrent les cas plus sévères, complexes (ex : résistance au traitement).
