En régions
Le centre de santé Edens, qui prenait en charge plus près de 1.200 enfants ou jeunes adultes atteints de pathologies chroniques, a fermé ses portes il y dix mois déjà. Après des semaines de "galère", les familles des usagers ont décidé de rebondir et ont créé leur association.
Ils étaient désespérés. En janvier 2024, après dix mois d'existence, le centre de santé Edens ("Endocrinologie, Diabétologie et Nutrition Sommeil") mettait la clé sous la porte après la demande de liquidation judiciaire formulée par son conseil d'administration. Le centre de santé prenait alors en charge environ 1.200 patients enfants ou jeunes adultes atteints de maladies chroniques.
Noémie Owiken est la maman de Naïm, 13 ans, atteint d'un diabète de type 1 et anciennement suivi au centre de santé Edens. Après avoir appris la fermeture de la structure, celle-ci a essayé "de trouver des solutions de prise en charge très rapidement", se souvient cette maman, contactée par Concours pluripro. Et dès le lundi, veille de la fermeture du centre, Noémie Owiken se met en quête de professionnels, "dans les hôpitaux de Colmar, de Strasbourg, de Belfort ou d'Epinal", et "par chance", elle réussit à avoir un rendez-vous au CHU de Strasbourg.
Malheureusement, tous les parents n'ont pas eu cette chance. "Dans la semaine, les possibilités de rendez-vous ont été brouillées, beaucoup de professionnels étaient déjà surchargés. Quand ils ont appris la fermeture du centre, les possibilités de prise en charge ont été gelées", raconte la mère de famille.
Pour Naïm, en revanche, cette prise en charge hospitalière temporaire reste insuffisante. "Ça ne remplace pas le lien avec le médecin et l'équipe encadrante (patient pair, diététicienne, etc.), ni une prise en charge globale", rappelle sa mère. À l'hôpital, les professionnels sont "très compétents", "mais ça reste un rendez-vous d'un quart d'heure".
Avec les autres familles, pas question de lâcher le combat. Et une fois le centre fermé, une pétition est lancée pour demander sa réouverture. En dix jours, celle-ci réunit plus de 2.400 signatures. Les familles se regroupent dans un collectif sur WhatsApp et Facebook. "Avec d'autres parents, on a fait une manifestation le 3 février dernier à Mulhouse. On a essayé de contacter les autorités compétentes du département et de la région pour avoir des réponses, et savoir quelle serait la suite… sans réponse", soupire Noémie Owiken.
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Finalement, ajoute-t-elle, "pas de réponse de l'ARS", pourtant chargée de coordonner la réflexion sur la réorganisation de l'offre de soins sur le territoire, si ce n’est une réorientation vers le DAC d’Alsace. "On avait un numéro de téléphone qui nous envoyait sur une plateforme qui prenait en compte nos besoins et nos demandes, mais on n'a jamais eu de retour du DAC..." Noémie Owiken n'est pas la seule dans cette situation. Une autre famille explique ainsi, dans les colonnes des Dernières nouvelles d'Alsace, avoir tenté de joindre le DAC "je ne sais combien de fois" mais sans réponse. Contacté par Concours pluripro, le DAC d’Alsace n'a pas souhaité apporter de précision.
En février, l’ARS Grand Est a également indiqué à la presse et aux familles que "d'autres [protocoles de collaboration et de parcours patients, NDLR] vont se finaliser pour apporter une réponse graduée". Elle a également annoncé avoir pris contact avec les médecins de l'ancien centre de santé Edens et qu'une rencontre aurait lieu pour examiner les conditions d'une reprise de l'activité "dans des conditions acceptables et coordonnée avec les services hospitaliers concernés". Dans un communiqué publié le 23 mars, l’ARS déclare que les médecins du centre “ont été rencontrés par le conseil de l’Ordre des médecins et l’ARS” et que “différentes pistes de reprise d’activité ont été évoquées”.
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"Il n'y a jamais eu de solutions finalement, estime Noémie Owiken, à part la réouverture de cabinets en libéral par les médecins du centre de santé", précise-t-elle. Des consultations ont également été proposées "à l'hôpital de Colmar et à l’Institut prévention santé diabète Grand Est (IPSDE) de Strasbourg à partir de mai/juin, mais ils ont pris en priorité les enfants qui avaient besoin d'un suivi en urgence, poursuit la mère de famille. Certains d'entre eux n'avaient pas été suivis depuis 7 mois".
Un troisième médecin du centre de santé a réouvert un cabinet libéral en septembre. "On a retrouvé une prise en charge médicale", mais "plus du tout" globale, regrette Noémie Owiken : "La diététicienne par exemple, est dans le cabinet, mais elle ne travaille plus dans le cadre d'une prise en charge coordonnée”. Sans compter, ajoute-t-elle, que ces consultations en libéral "ne sont pas accessibles pour tous".
