En régions
Le dispositif d’expertise régional Resrip est dédié aux enfants et adolescents atteints de rhumatismes inflammatoires et vivant en Île-de-France. Il procure un soutien aux patients et à leur famille ainsi qu’aux professionnels, pour une prise en charge globale optimisée.
Article publié dans Concours pluripro, novembre 2025
"Ensemble pour gérer la maladie au quotidien." Tel est le credo du Réseau rhumatismes inflammatoires pédiatriques (Resrip), un dispositif expert régional (DER) francilien destiné aux enfants et adolescents atteints de ces pathologies, présente sa directrice, Chrystelle Hascoët. Il existe plusieurs catégories de maladies rhumatismales inflammatoires : les maladies auto-immunes (arthrite juvénile idiopathique, connectivite, etc.), les maladies auto-inflammatoires (fièvres récurrentes monogéniques, syndrome de Marshall, Pfapa, ostéomyélite multifocale chronique récurrente, etc.), les vascularites, les uvéites idiopathiques, les granulomatoses. Toutes nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire et coordonnée. Et c’est là l’objet du Resrip.
À l’origine de ce projet, se souvient la directrice, un constat d’Isabelle Koné-Paut, cheffe du service rhumatologie et maladies inflammatoires pédiatriques à l’hôpital Bicêtre (AP-HP) : ses patients n’arrivaient pas à trouver en ville les professionnels dont ils avaient besoin et certains n’étaient pas très observants. "Quand elle les revoyait, rien n’était mis en place ou pas correctement, ce qui n’aidait pas à la rémission", décrit Christelle Hascoët. Pour y remédier, "elle a eu l’idée de créer un réseau de santé" régional, au sens de l’article L6321-1 du code de la santé publique, qui voit le jour en 2012. Devenu DER, ce réseau vient en soutien des patients, de leur famille et des professionnels.
Ces patients franciliens – le plus souvent suivis en rhumatologie pédiatrique dans les centres de référence ou les centres de compétence* – peuvent être intégrés dans le réseau "jusqu’à l’âge de 18 ans inclus". Le patient peut en faire directement la demande, explique Chrystelle Hascoët, mais l’équipe du Resrip "se rapprochera du médecin référent hospitalier pour demander l’autorisation" et pour "s’assurer du diagnostic". Mais en général, "ce sont les médecins hospitaliers qui nous envoient les patients quand ils se rendent compte qu’ils ont besoin d’aide". Ils informent les patients et leur famille de "l’existence du Resrip" (gratuit pour les patients), demandent leur autorisation pour une prise en charge et, une fois l’accord obtenu, "déclenchent l’inclusion". "Il y a des critères, souligne la directrice. On ne prend que des patients complexes."
Le médecin envoie ensuite au Resrip "les informations sur le patient" et, deux jours plus tard, l’équipe du réseau contacte le patient pour fixer un rendez-vous avec l’une des trois infirmières coordinatrices. L’entretien a lieu "à domicile" et "dure environ deux heures", ce qui permet "de se rendre compte de la réalité", de prendre connaissance des problématiques et des besoins du patient et de mettre en place des actions. Celles-ci constituent son "parcours personnalisé de santé".
Dès lors, le réseau s’évertue à remplir deux missions principales. La première mission : améliorer la continuité des soins et le lien ville-hôpital. Il trouve les professionnels médico-sociaux de ville partenaires (infirmière, kiné, ergothérapeute, assistante sociale...), et ce "au plus près du domicile du patient". Il vient en appui, en les informant, en les formant. Et fait le lien entre le patient et les professionnels. La seconde mission : améliorer la coordination des soins entre tous les professionnels impliqués. L’infirmière coordinatrice assure ainsi la communication et le lien entre les intervenants, sans oublier d’inclure le médecin référent hospitalier et le médecin traitant.
Le Resrip intervient aussi – et cela lui "tient à cœur", insiste Chrystelle Hascoët – pour éviter la déscolarisation. Le Resrip fait "le lien avec les infirmières, médecins scolaires", qui méconnaissent, comme les enseignants, ces maladies. "On fait en sorte que le projet d’accueil individualisé soit mis en place, continue-t-elle. Et quand toute cette approche a été faite mais que ce n’est pas suffisant, [le réseau est présent] en réunion d’équipe éducative pour effectuer les aménagements dont l’élève a besoin dans son quotidien." Une étude menée par le réseau entre 2014 et 2017 auprès de 278 patients montre que les aides scolaires mises en place ont permis de diminuer l’absentéisme de 3,2 jours par an à 0,5 en moyenne. Chaque projet lancé par le réseau est évalué, met en avant la directrice.
