Éthique et parcours de soins : comment trouver le juste équilibre ?

Article publié dans Concours pluripro, novembre 2025
 

"Dans un système de santé de plus en plus technique et spécialisé, les parcours complexes – maladies chroniques, handicaps lourds, troubles psychiques ou situations de fin de vie – révèlent des tensions éthiques profondes. Parmi elles, deux notions concentrent les questionnements : l'autonomie de la personne et la bientraitance. Loin d'être des principes figés, elles s'influencent mutuellement et se heurtent souvent à la réalité des pratiques soignantes. 

L'autonomie, en particulier, ne se réduit pas à une alternative binaire – capable ou incapable de décider – mais s'inscrit dans un processus mouvant où la vulnérabilité et la capacité d'agir coexistent. Elle est souvent perçue comme la capacité d'une personne à prendre des décisions éclairées pour elle-même. Pourtant, dans les parcours de santé complexes, cette autonomie est rarement absolue. Elle se construit, se négocie et, parfois, se délègue. Par exemple, une personne atteinte d'une maladie neurodégénérative peut être capable d'exprimer ses préférences pour certains aspects de sa prise en charge tout en ayant besoin d'un soutien pour d'autres décisions. L'autonomie n'est pas un état fixe, mais un processus dynamique, influencé par le contexte, l'environnement et les relations avec les soignants et les proches.

Cette réalité pose une question éthique majeure : comment respecter l'autonomie d'une personne dont les capacités fluctuent ? La tentation peut être grande, pour les professionnels de santé ou les aidants, de prendre le relais au nom de la protection ou de l'efficacité. Pourtant, une approche paternaliste – même bien intentionnée – risque de nier la dignité et les valeurs de la personne. À l'inverse, une autonomie mal évaluée peut conduire à des choix inadaptés, voire dangereux. Dans la pratique, l'équilibre entre respect de l'autonomie et protection reste fragile, surtout lorsque les capacités de décision sont altérées.