Programme RR Télédom : une réadaptation respiratoire hybride à domicile

La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) est une maladie chronique inflammatoire des bronches, le plus souvent associée à d’autres pathologies. Elle se caractérise par un rétrécissement progressif et une obstruction permanente des voies aériennes et des poumons, entraînant une gêne respiratoire. "Quand il y a exacerbation sévère, soit une aggravation des symptômes respiratoires, le patient doit être hospitalisé. C’est souvent à ce tournant de la maladie qu’il en comprend la gravité et accepte d’entrer dans un parcours de réadaptation respiratoire (RR)", explique le Dr Jean-Marie Grosbois, pneumologue.

La réadaptation respiratoire est définie comme une "intervention globale et individualisée reposant sur une évaluation approfondie du patient, incluant, sans y être limitée, le réentraînement à l’effort, l’éducation, les changements de comportement, visant à améliorer la santé globale, physique et psychologique des personnes atteintes de maladie respiratoire chronique et à promouvoir leur adhésion à long terme à des comportements adaptés à leur état de santé". "C’est une prise en charge qui n’a plus à faire ses preuves, tant les données scientifiques sont probantes", pointe Jean-Marie Grosbois. Dès 2010, le pneumologue, déjà fort d’une longue expérience tant à l’hôpital qu’en ville, a créé FormAction Santé, une équipe mobile de réadaptation respiratoire à domicile dans le Nord et le Pas-de-Calais. Un concept construit en partenariat avec le CHU de Lille, le CH de Béthune et des associations de patients. Des prestataires d’oxygène à domicile financent cette prise en charge sans intervenir aucunement. Depuis 2018, l’ARS Hauts-de-France participe également pour la partie éducation thérapeutique du patient (ETP) via le fonds d’intervention régional (FIR). Cette prise en charge à domicile concerne les patients les plus fragiles qui ne peuvent pas ou ne veulent pas se déplacer dans les centres de réadaptation respiratoire ou qui en sont trop éloignés géographiquement. "Certains ont une maladie très avancée, mais ne connaissent pas pour autant tous ses tenants et aboutissants, commente Florence Urbain, diététicienne. On est là pour leur transférer des compétences utiles sur leurs pathologies, les traitements qui, souvent, pour eux, n’ont pas de sens car pas de bénéfice immédiat. On les booste, les encourage pour qu’ils adhérent le mieux possible à l’appareillage à oxygène. En fait, on est dans la continuité de la consultation pneumo, mais là où un praticien va les recevoir un quart d’heure en consultation, nous on a la chance d’avoir le temps d’entrer dans les détails, chez eux. Et les résultats sont là : seuls 5 % des patients viennent pour un deuxième stage !"

En douze ans, les professionnels de FormAction Santé ont pris en charge 2 700 patients. "C’est trop peu quand on connaît les besoins – 7,5 % de la population est atteinte de BPCO", insiste Jean-Marie Grosbois. Déjà innovante par son accompagnement transdisciplinaire par une équipe de 11 salariés (temps complet) composée d’un pneumologue, trois infirmières, un professeur d’activité physique adaptée (APA), un masseur-kinésithérapeute, une esthéticienne socio-médicale, une art-thérapeute, une diététicienne, une psychologue et une assistante, la société FormAction Santé a proposé d’expérimenter, dans le cadre de l’article 51, un programme de réadaptation respiratoire mixte, dispensé pour moitié en présentiel au domicile du patient et pour moitié en distanciel : RR TéléDom.