Associations de patients
Depuis 1978, l'association oeuvre à sensibiliser le grand public et l'informer sur la chorée de Huntington, une maladie neuro-évolutive qui touche 1 personne sur 10 000 en France. Grâce à son conseil scientifique, elle s'implique dans la recherche afin d'aider à mieux comprendre la maladie.
Article publié dans Concours pluripro, décembre 2024
Ce sont les troubles importants des mouvements qui ont donné son nom à la maladie de Huntington, anciennement appelée chorée de Huntington. "On dirait parfois que les malades se déplacent en dansant", explique Brigitte Gayral, bénévole et vice-présidente de l'Association Huntington France (AHF) depuis dix ans. Cette maladie génétique neurodégénérative héréditaire s'attaque au système nerveux central et concernerait environ 18 000 personnes en France, estimait l'Inserm en 2022. "Aujourd'hui, on parle plutôt de maladie neuro-évolutive, corrige Brigitte Gayral, car le diagnostic peut être difficile à accepter." Difficile à accepter, car les symptômes de la maladie sont autant moteurs que psychiques. "Ils débutent généralement entre 30 et 50 ans, avec des mouvements involontaires (les chorées), une perte de coordination mais aussi des troubles de la mémoire ou de l'anxiété." Ces signaux divers, qui "varient d'un malade à un autre", expliquent la difficulté de poser le diagnostic.
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