Associations de patients
Maladie rare et taboue, la sarcoïdose est parfois mal connue des professionnels de santé. Pour combler cette lacune, l'association Coeur couleur porte la voix des malades. Et les invite à prendre leur place dans le système de santé.
Article publié dans Concours pluripro, octobre 2024
"Je veux démontrer que, même dans mon état, on peut faire des choses." Tonino Verrecchia est atteint de cinq maladies rares, et pourtant, pas question de se morfondre sur son sort. En novembre 2014, il crée l'association Coeur couleur pour accompagner les patients atteints de sarcoïdose, appelée maladie de Besnier-Boeck-Schaumann, une maladie inflammatoire de cause inconnue, qui peut toucher n'importe quel organe. "Elle peut s'attaquer aux poumons, au coeur, au foie, à la rate, aux intestins, aux reins, au système nerveux, aux articulations, aux os, aux muscles, à la peau, aux yeux, au cerveau, à la moelle épinière, à la moelle osseuse et au sang", énumère-t-il. Donc "si la personne n'est pas bien prise en charge, ça peut se passer très mal".
À l'époque, Tonino Verrecchia devait se faire greffer poumons et coeur. Il cherche alors une association vers laquelle se tourner, mais en vain. "On m'envoyait aux États-Unis, en Espagne, en Italie, partout... mais pas en France." Bien que déclaré en situation d'invalidité, pas question de rester sans rien faire. "J'ai donc créé l'association", se souvient-il. Il assiste alors à des séminaires et à des congrès. À l'université Paris-Descartes, des professeurs lui confient "qu'ils n'avaient jamais vu un patient comme [lui], au vu de l'état dans lequel [il] était. Il y en a même un qui m'a surnommé La Voix des rares", raconte-t-il. À mesure qu'il en apprend davantage sur la maladie, Tonino Verrecchia devient patient expert et relecteur pour l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). "Ils sont venus me chercher justement par rapport à ma pathologie. Et je venais d'obtenir un diplôme universitaire de démocratie en santé", explique-t-il.
