Article publié dans Concours pluripro, septembre 2022

"Il faut réveiller les consciences", clame Didier Robiliard, président de France Parkinson. Car en France, 1 adulte sur 250 est touché par la maladie de Parkinson. "Et pourtant, dans l’esprit des Français, c’est une maladie rare", ajoute-t-il. Cette maladie neurodégénérative progressive est caractérisée par l’accumulation d’amas protéiques toxiques pour les cellules nerveuses conduisant à la destruction de certains neurones du cerveau, les neurones dopaminergiques. "Si d’aucuns assimilent maladie de Parkinson et tremblements, ce symptôme n’est que l’un des nombreux signes avant-coureurs – d’ailleurs, un tiers des malades ne tremblent pas", insiste Didier Robiliard, qui précise que les symptômes les plus typiques sont la lenteur, la rigidité et la fatigue.

Si les causes exactes de la maladie de Parkinson sont inconnues, des traitements médicamenteux existent pour améliorer la qualité de vie des malades. Cependant ils ne permettent pas d’arrêter l’évolution de la maladie, qui est propre à chacun et dépend de nombreux facteurs. "Beaucoup de malades, comme moi, disent qu’ils 'ne se reconnaissent plus', pointe Didier Robiliard, dont les premiers symptômes sont apparus vers l’âge de 45 ans (30 % de cas sont diagnostiqués avant 60 ans). Les traits du visage sont plus figés, ils manquent d’expression. Et puis il y a les douleurs, les troubles du sommeil, les impatiences dans les jambes, les troubles de la déglutition…"

S’il a longtemps été sous traitement dopaminergique en comprimés, il rappelle que "les médicaments sont généralement efficaces pendant quatre à cinq ans, puis ils doivent être réévalués... avec à chaque fois de nouvelles contraintes sur le quotidien. Sans compter que leur prise est particulièrement assujettissante, parfois toutes les deux heures, et à la minute près, sinon les symptômes réapparaissent." Ainsi, Didier Robiliard a, comme 5 à 10 % des malades de Parkinson, opté pour une stimulation cérébrale profonde, traitement lourd réservé à des cas difficiles à traiter et aux malades de moins de 70 ans. L’opération consiste à implanter symétriquement deux petites électrodes dans une structure cérébrale de chaque côté du cerveau (zone subthalamique). Chaque électrode possède quatre plots, ce qui permet ensuite de régler la stimulation d’une manière optimale. Les électrodes sont ensuite reliées à une pile placée sous la peau. "Depuis cette opération, une grande partie de mes symptômes sont masqués, et les traitements par comprimés ont pu être réduits, précise Didier Robiliard. Mais cela ne veut pas dire que la maladie ne continue pas d’évoluer."

Le Pr Christine Brefel-Courbon, neurologue et pharmacologue, vice-présidente du comité scientifique de France Parkinson, pointe les difficultés des patients à avoir accès aux soins : "Le délai de diagnostic – certes difficile à poser tant la maladie est insidieuse – est en moyenne de quatorze mois… et 44 % des médecins généralistes n’orientent pas spontanément vers un neurologue." La prise en charge de la maladie, dans l’un des vingt-cinq centres experts Parkinson, est pluriprofessionnelle : kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapeute, enseignant en activité physique adaptée peuvent être sollicités. Mais Christine Brefel-Courbon regrette le manque de professionnels de santé formés à cette prise en charge : "Compte tenu des effets délétères des ruptures ou inadéquations de soins pour les personnes malades, il est capital que les professionnels de santé gagnent en expertise et en agilité pour être en capacité d’assurer un suivi opérant des patients. La maladie doit être comprise dans toutes ses dimensions et suivie de manière très régulière pour pouvoir en évaluer la progression mais également pour s’assurer du maintien d’efficacité ou non des traitements"

Une campagne pour alerter sur la gravité de la maladie

À l’occasion de la Journée mondiale Parkinson, en avril dernier, France Parkinson est partie en campagne pour sensibiliser sur la maladie et ses impacts et a dévoilé les enseignements de deux enquêtes réalisées auprès du grand public et des personnes touchées par la maladie. L’analyse de leurs résultats met en évidence la méconnaissance du sujet et sa faible prise en compte dans l’opinion. Mobilisés autour de cette vaste campagne, les comités France Parkinson ont organisé, partout en France, des événements destinés aux usagers visant à partager, à informer sur la complexité de la maladie mais aussi à transmettre de l’espoir et de la ténacité face à cette pathologie. Cette journée a aussi été l’occasion de diffuser un spot de campagne mettant en lumière les difficultés quotidiennes des personnes qui vivent avec la maladie et alerter sur sa gravité.

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