Changer le regard sur la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson ralentit les gestes, altère l’élocution, déséquilibre les patients, au point qu’on pourrait parfois les croire ivres… Ces symptômes restent méconnus du public, et sont à l’origine de nombreux préjugés, la lenteur étant prise pour de la paresse. "Ce regard désapprobateur des autres est une double peine pour les patients", explique l’un d’entre eux, tandis qu’une autre affirme : "Je ne contrôle plus mon corps, quelqu’un à la cantine m’a aidée à tenir mon assiette, ce qui m’a permis de me sentir moins seule face à la maladie."

L’association France Parkinson veut donc mieux faire connaître la maladie. Elle organise 38 événements sportifs, conférences, rencontres, débats, dans toute la France autour de la Journée mondiale Parkinson, le 11 avril, et réitère sa campagne de communication : spots en salles de cinéma, affiches dans les transports, avec le slogan "Son combat est aussi de changer le regard que nous portons sur sa maladie", mettant en avant l’exploit de Gilles. Ce chirurgien-dentiste, peu après le début de son traitement, décida, parce qu’il avait "l’impression que l’activité physique ralentit la maladie", de retraverser l’Atlantique (il l’avait franchi avant sa maladie)… à la rame, en cinquante-deux jours. Au début de la traversée, il n’arrivait à ramer qu’à droite, il lui a fallu "penser le geste" pour pouvoir mobiliser correctement son épaule gauche. Aujourd’hui, il pratique une activité physique deux à trois heures par jour pour lutter contre la perte des automatismes moteurs.

L’association informe les patients : sur son site internet, une plate-forme d’apprentissage en ligne donne accès à des vidéos, des infographies, des animations 2D et des quiz, validés par des médecins spécialistes. Sa revue trimestrielle, L’Écho, aborde la vie quotidienne avec la maladie, la recherche, les traitements, les droits des malades, les actions de l’association et de ses comités. Elle diffuse un livret, "Comprendre et accompagner la douleur dans la maladie de Parkinson", expliquant comment distinguer douleur nociceptive, douleur neuropathique ou fonctionnelle, et un recueil de fiches, "Parkinson, après le diagnostic", dont une pour préparer la consultation.

L’association soutient aussi les patients par l’intermédiaire d’une permanence téléphonique d’écoute, et encourage l’éducation thérapeutique, une priorité pour Didier Robiliard, président de France Parkinson. Elle a ainsi formé 50 malades, qui intègrent les équipes soignantes.
 

Promouvoir une médecine personnalisée

Lorsque les symptômes sont contrôlés par le traitement, on parle de "lune de miel", qui peut durer jusqu’à huit ans, parfois moins longtemps. Ensuite, lorsque le contrôle des symptômes est moins satisfaisant, avec des périodes de traitement actif (on) et des périodes où il l’est moins (off), les traitements de deuxième ligne peuvent être proposés, une stimulation cérébrale profonde ou, comme l’a préféré Jeanine, la pose d’une pompe à apomorphine (agoniste dopaminergique) : "Cela a été le jour et la nuit, car ce qui était le plus grave pour moi était le risque de dépendance. Depuis, je voyage, je vois mes petits-enfants, je fais des activités."

Face à cette maladie complexe, plurielle, génétique et environnementale, d’expression variable (les symptômes chez certains patients consistent en douleurs, raideur, fatigue, mais pas en tremblement) et d’évolution variable (souvent plus lente pour les formes avec tremblement prédominant que pour celles avec lenteur et raideur, et de pronostic défavorable si la maladie est diffuse avec perte d’odorat, troubles digestifs et du sommeil associés aux troubles moteurs), l’association a décidé de promouvoir une médecine personnalisée, laquelle a deux champs d’application : mieux connaître le pronostic individuel et ajuster le traitement. Il s’agit de tenir compte de l’expérience de vie des patients, de s’adapter à leurs besoins.

Obtenir une écoute plus attentive de leur ressenti pour une prise en charge adaptée est d’ailleurs la première des priorités retenues par les patients, selon un sondage auprès des adhérents (306 répondants, 111 malades, 195 proches), rapporté par Florence Delamoye, directrice de l’association. Viennent ensuite l’adaptation de la prise en charge en temps réel, puis une véritable alliance thérapeutique, enfin une meilleure compréhension entre le professionnel de santé et le malade. Pour soutenir la recherche d’une médecine personnalisée, l’association, qui lance un appel d’offres annuel aux unités de recherche et services de neurologie (voir encadré), lance en 2018, un appel d’offres exceptionnel (3 millions d’euros), pour soutenir le projet "Precise PD : médecine personnalisée dans la maladie de Parkinson", porté par le Pr Jean-Christophe Corvol, neurologue à La Pitié-Salpêtrière, avec la collaboration du réseau NS Park⁽¹⁾, afin d’étudier une cohorte incluant plusieurs milliers de patients, pour identifier des marqueurs prédictifs de l’évolution et de la réponse au traitement.

Combattre la pénurie de médicaments

En septembre 2018, avec le collectif Parkinson, dont elle fait partie⁽²⁾, l’association a dénoncé les pénuries de médicaments d’intérêt thérapeutique majeur. Leur fréquence a cru de 30 % entre 2016 et 2017 (537 signalements à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé [ANSM] en 2017), toutes pathologies confondues, avec une durée moyenne de rupture d’environ quatorze semaines. La délocalisation des sites de production et leur nombre restreint sont le plus souvent en cause, selon le rapport de la mission d’information sur la pénurie des médicaments du Sénat, présidée par Yves Daudigny.

Les patients parkinsoniens ont été concernés par la rupture du stock du Sinemet, consécutive à l’arrêt de la production d’usine et annoncée pour plus de sept mois, sans que le générique ne permette de faire face aux besoins. In fine, cette rupture n’aura pas provoqué d’accidents graves par sevrage brutal, grâce au remplacement du Sinemet par le Modopar (l’ANSM avait diffusé des tableaux d’équivalence), et le laboratoire MSD a été condamné pour défaut de présentation d’un plan de pénurie.

L’association avait lancé une pétition, signée par 35 000 personnes, adressée au gouvernement afin de demander un plan d’urgence pour lutter contre les pénuries. Après avoir adressé à l’ANSM – qui met en place un plan pour accompagner la pénurie – la liste des médicaments déclarés essentiels par arrêté ministériel pour ces patients, et demandé que leurs lieux de production lui soient indiqués, elle a participé à une réunion entre les associations, le ministère et l’ANSM, le 22 mars dernier.

Par ailleurs, France Parkinson adhère à France Assos Santé, qui a demandé une régulation plus efficace de la part des autorités sanitaires nationales et européennes, avec une harmonisation à l’échelle européenne, une information claire sur les causes de ces ruptures, les plans de gestion des pénuries (PGP), et les sanctions imposées en cas de manquement aux obligations de notification et de mise en oeuvre de ces plans.