Associations de patients
Près de 100 associations départementales font partie du réseau France Alzheimer & maladies apparentées. Zoom sur le département de l'Aude, avec Evelyne Belzunces-Meyer, présidente de l'association France Alzheimer Aude depuis 2021.
Article publié dans Concours pluripro, novembre 2023
"Avec la maladie d'Alzheimer, il n'y a pas que le patient qui a besoin d'aide, c'est toute la famille." Pour venir en soutien aussi bien aux malades qu'aux aidants, les associations départementales du réseau France Alzheimer multiplient les actions, comme dans l'Aude, où Evelyne Belzunces-Meyer, présidente de l'association départementale, et ses 23 bénévoles se mobilisent au quotidien.
"J'ai toujours eu l'âme associative", confie-t-elle. D'abord engagée dans une association de quartier en région parisienne, puis de parents d'élèves, et enfin présidente d'une association sportive, Evelyne Belzunces-Meyer rejoint l'association en 2016. "Je crois que ma mère avait cette maladie, mais, à l'époque, on ne parlait jamais d'Alzheimer, on parlait de démence, on disait sénile. Mais je suis surtout entrée dans l'association par relation, avoue-t-elle. Une de mes amies m'a présentée à l'ancienne présidente qui recherchait de nouveaux bénévoles et qui a saisi l'opportunité de m'engager lorsque je me suis installée dans l'Aude. C'était tout nouveau pour moi, le fait d'accompagner et de soutenir les familles, mais c'est une très belle chose, et je me suis vite prise au jeu... si l'on peut dire que c'est un jeu." C'est ainsi qu'en juillet 2021, elle devient la présidente de France Alzheimer Aude.
Déjà au départ, Evelyne Belzunces-Meyer se destinait à être bénévole au sein du bureau de l'association, en tant que secrétaire du conseil d'administration. Ce qui n'est pas automatique pour tous les bénévoles. "Ça dépend de chacun... Quand un bénévole rejoint l'association, il y a d'abord un entretien individuel avec l'un de nos psychologues, qui nous permet de connaître la personne et de savoir ce qu'elle aimerait faire. Certains veulent s'investir auprès des malades et des aidants uniquement en visite à domicile ou en Ehpad. D'autres préfèrent pratiquer des activités à la Halte-Relais. Certains bénévoles deviennent aussi représentants des usagers dans les hôpitaux. D'autres encore créent les binômes avec les psychologues pour la formation des aidants." Et si la présidente de l'association insiste autant sur le rôle des bénévoles, c'est parce que, bien que peu nombreux, leur investissement est considérable. Au cours de l'année 2022, les 23 bénévoles de l'antenne audoise ont réalisé "5 212 heures de bénévolat, soit 78 195 euros si ce travail était valorisé", se félicite-t-elle. Au-delà des bénévoles, "nous travaillons également avec des intervenants extérieurs, qui sont rémunérés, ajoute-t-elle. Ce sont la plupart du temps des psychologues cliniciens, mais pas seulement. Il y a aussi des intervenants en art-thérapie, en relaxation/activité physique adaptée, en médiation animale, et même des musicothérapeutes."
Bénévoles et intervenants réalisent de multiples actions. Certaines plus classiques : formation des aidants, groupes de parole, cafés mémoire, ateliers de mobilisation cognitive, éducation thérapeutique des patients ; et d'autres moins conventionnelles. L'une des favorites d'Evelyne Belzunces-Meyer : les sorties "Art et culture" au musée de l'histoire romaine Narbo Via, à Narbonne. "Une fois par mois, nos malades et leurs aidants font la visite, et des ateliers sont organisés. Sur le plan culturel, c'est génial ! Ça leur permet d'avoir une vie sociale et d'en profiter comme il se doit. Bien souvent, quand la maladie arrive, on a l'impression que c'est terminé, qu'ils ne pourront plus rien faire, mais c'est faux ! Ces visites et ateliers sont vraiment un lieu de vie et de rencontre. C'est un beau partenariat", se réjouit la présidente de l'association France Alzheimer Aude.
