Article publié dans Concours pluripro, avril 2026
 

"Depuis que je suis à l'association, il y a eu très peu de progrès sur la reconnaissance de la maladie." Le constat d'Isabelle Fornasieri, vice-présidente de l'Association française du syndrome de fatigue chronique (ASFC), résume la situation d'une pathologie encore largement méconnue. Celle qui est atteinte d'encéphalo myélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, s'investit depuis plus de dix ans pour faire connaître cette maladie et soutenir les personnes concernées. Souvent déclenché après une infection, le SFC est une maladie multisystémique dysimmunitaire et invalidante, sans traitement curatif. Elle se manifeste par un épuisement profond, une intolérance à l'effort, un sommeil non réparateur, des troubles cognitifs ainsi que des douleurs musculaires et articulaires. "Ce n'est pas de la fatigue, explique-t-elle, c'est un épuisement colossal qui s'aggrave après le moindre effort." Et, malgré sa reconnaissance par l'OMS depuis 1969, la pathologie reste peu connue en France. "Il n'y a pas de statistique fiable, pas de formation médicale. Les patients sont baladés de service en service", regrette Isabelle Fornasieri.

C'est pour répondre à ce manque que l'ASFC, créée en 1998, s'est donné pour mission d'accompagner, d'informer et de faire avancer la recherche. Composée d'une quinzaine de bénévoles – dont la plupart atteints de cette pathologie –, elle fonctionne sans salarié ni subvention. Ses actions sont multiples : permanences téléphoniques, groupes d'échanges, orientation vers les rares consultations spécialisées, participation à des projets de recherche. "Il y a entre sept et douze mois d'attente pour obtenir une consultation, précise-t-elle. Nous essayons d'aider les personnes à ne pas rester seules face à leurs symptômes."

 

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