Fort de son succès dans 17 villes de France depuis 2019, et les milliers de personnes rencontrées, le Bus Citizen Pso & Rhum Pso se rendra cette année à Dijon (le 6 juin sur la place de la République), à Reims, à Lorient et à Amiens. Les participants pourront ainsi échanger avec les associations de patients, rencontrer des professionnels de santé, résoudre des énigmes (comme lors d’un escape game) pour en apprendre plus sur le psoriasis et le rhumatisme psoriasique, mais aussi tester un gant simulateur de rhumatisme psoriasique.

L’objectif des fondateurs est clair : informer, sensibiliser et mettre fin aux raccourcis et aux idées reçues, notamment sur le psoriasis qui touche 2,4 millions de Français. "Nous avons créé Citizen Pso & Rhum Pso en coconstruction avec les professionnels de santé et l’association France Psoriasis qui sont les plus à même de connaître les attentes des patients mais également les difficultés rencontrées dans leur parcours de soins. Citizen Pso & Rhum Pso permet de faire connaître ces maladies, le lien entre elles, tout en brisant les idées reçues", précise Angélique Leroy-Seydoux, responsable communication du laboratoire Janssen, co-fondateur du dispositif.

Pour mettre en lumière et combattre les préjugés de ces deux maladies, les participants se réuniront en groupe de 2 à 6 personnes, et devront faire preuve d’observation et faire appel à l’interaction collective pour réussir à trouver les indices cachés à l’intérieur du bus. Les participants auront 35 minutes pour relever le défi. "Les participants sont souvent très surpris par la richesse et la qualité d’information mis à leur disposition au sein de ce bus", indique Bénédicte Charles, présidente de France Psoriasis.

Pour démarrer, l’équipe sera plongée dans la vie de Nadia, Sylvie ou encore Vadim qui présentent tous les trois des symptômes différents, l’occasion de revenir sur la définition et les idées reçues autour de ces deux maladies. Par l’histoire de chaque personnage, les participants seront confrontés aux difficultés rencontrées par les patients dans leur parcours de soin. Quelle place prend la maladie dans leur quotidien ? Vers quel professionnel de santé doivent-ils se tourner et à quel moment ? Citizen Pso & Rhum Pso propose aussi des solutions pour "mieux vivre avec sa maladie" via un puzzle à reconstituer indiquant diverses préconisations, et sensibilise sur les comorbidités qui y sont associées. Un site internet a aussi été développé, afin de faciliter l’accès à cet outil pédagogique au plus grand nombre.

"Comprendre et mesurer le poids de la maladie"

Au-delà du Bus Citizen Pso & Rhum Pso, une tente d’information accueillera l’association France Psoriasis et ses bénévoles. "Nous sommes au rendez-vous depuis 2019 et nous continuerons à l’être. Citizen Pso & Rhum Pso permet à tous les patients diagnostiqués, mais pas seulement, d’être informés, écoutés et soutenus. Nous communiquons des informations utiles au quotidien, ce qui évite bien des peurs et des idées reçues. Le parallèle avec le rhumatisme psoriasique est primordial puisqu’on constate que de plus en plus de patients développent cette maladie. Nous avons hâte de prendre la route et de pouvoir une nouvelle fois rencontrer tous ces patients, les aidants et l’ensemble des personnes qui souhaitent en savoir plus sur ces maladies", témoigne Bénédicte Charles. De plus, pour la seconde année consécutive, un gant simulateur de rhumatisme psoriasique sera mis à la disposition du grand public pour comprendre et mesurer le poids de la maladie. Les médecins des centres hospitaliers régionaux partenaires seront également présents à chaque moment de la journée afin de répondre aux questions du public.

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