Projet
Le patient doit avoir sa place dans la recherche en santé, le collectif ComPaRe l'a bien compris. En 2019, il publie une première étude recensant plus de 3 000 idées de patients pour améliorer la prise en charge de leur maladie chronique. Les idées collectées ont ensuite été mises en perspective par des patients et des experts, pour établir une "priorisation".
Article publié dans Concours pluripro, mai 2024
En France, 40 % des adultes vivent avec au moins une maladie chronique et 23 % d'entre eux en ont plusieurs et sont donc considérés comme multimorbides, estime la Communauté de patients pour la recherche (ComPaRe). Mais si les patients avaient une baguette magique, que demanderaient-ils pour améliorer la prise en charge de leurs maladies chroniques ? C'est la question qui a été posée par le collectif ComPaRe à sa cohorte de malades chroniques. Une question volontairement "très simple", précise Viet-Thi Tran, professeur de médecine à l'Université Paris Cité et médecin praticien à l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), à laquelle plus de 1 600 patients ont pu répondre par un texte libre. "Nous avons identifié plus de 3 600 idées, groupées en à peu près 147 axes d'amélioration du système de santé, des consultations et de l'hôpital", indique-t-il. Mais une fois collectées, "toutes ces idées ne se valaient pas", explique-t-il.
