L’étude ComPaRe mise sur l’expérience patient

"Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ?" Tel est le point de départ de l’étude ComPaRe (Communauté de patients pour la recherche), lancée entre mai 2017 et janvier 2018, par le centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu (AP-HP) et l’université Paris-Descartes, auprès de 1 636 patients ayant une maladie chronique appartenant à une des cohortes du projet éponyme (voir encadré). De leurs réponses en ligne – classées par un groupe de chercheurs et de patients, puis resoumises aux participants réagissant aux idées évoquées – ont émergé 3 613 propositions, regroupées en 147 pistes pour améliorer la qualité de la prise en charge.

© APHP

"L’amélioration de la qualité des consultations passe par un meilleur échange entre médecins et patients", suggère une part importante des 1 701 idées recensées à ce niveau. Les réponses conseillent aux médecins d’avoir confiance en l’expertise des patients, de prendre au sérieux ce qu’ils disent, d’adopter une attitude empathique, mais ni paternaliste ni défaitiste, et d’éviter de leur donner de faux espoirs. Outre une information adaptée et rédigée, les patients souhaitent être impliqués dans les décisions de soins et le choix des objectifs, et être pris en charge de manière globale et personnalisée. D’autres propositions en appellent à une meilleure pertinence des soins (simplifier l’autosurveillance à domicile, éviter les actes inutiles, mieux compléter les dossiers médicaux), au développement de la prévention, à une amélioration de l’autonomie et à un meilleur soutien des patients. 
 

MOINS D’ADMINISTRATIF

Un grand nombre de propositions abordent la coordination des soins au sein des établissements (identifier un chef d’orchestre qui orienterait le patient après évaluation de ses besoins, développer la télé-expertise) et, dans une moindre mesure, le parcours de soins : faciliter la prise de rendez-vous, regrouper les consultations et examens, aider le patient à trouver le bon professionnel, augmenter le temps et l’attention dédiés aux patients, augmenter le personnel d’accueil…

Au niveau du système de santé, il s’agit surtout de réduire le fardeau administratif des patients, de faciliter les démarches d’accès aux soins, à l’aide à domicile et au travail, de simplifier le parcours (accès aux spécialistes sans passer par le généraliste) et l’accès aux traitements (délai de renouvellement, possibilité de réserves pour les vacances, règles de prescription pour éviter les ruptures de stock, produire des génériques à l’identique, accélérer la mise sur le marché…) et à leur remboursement.