Maladies chroniques
Le collectif (im)Patients, Chroniques & Associés (ICA), a étudié, avec l’institut Mines-Télécom Business School, l’influence des technologies numériques sur les comportements de santé des patients chroniques.
"Notre objectif était de mieux comprendre les besoins des malades chroniques pour ensuite parvenir à trouver des réponses adaptées", explique Frédéric Lert, président du collectif ICA qui regroupe quatorze associations, dont trois (EndoFrance et Endomind, associations de lutte contre l’endométriose, et Fibromyalgie France), d’où sont issus la plupart des répondants à son enquête. Interrogeant l’influence des technologies numériques sur les comportements de santé et la qualité de vie des malades chroniques, le questionnaire a été adressé à un millier de patients. Ces derniers plébiscitent internet comme source d’information sur les symptômes, les traitements, le suivi et les conseils pour mieux vivre avec la maladie. Ils font confiance aux contenus produits par les associations de patients, en recherchant témoignages et partages d’expériences. En revanche, ils utilisent peu les applications mobiles et encore moins les objets connectés.
L’enquête distingue trois profils d’usagers en fonction du degré de fréquence d’utilisation des technologies étudiées (voir encadré). Il n’y a pas de différence entre les groupes en matière d’expertise du traitement, de motivation liée à la santé (à s’engager dans des comportements de santé préventifs) et de sentiment d’auto-efficacité pour la gestion de la maladie.
L’enquête montre en revanche que plus les patients consultent internet, plus ils s’autorisent à prendre part aux décisions relatives à la prise en charge de leur maladie, et encore plus s’ils se servent d’applications mobiles. Internet leur apporte une meilleure connaissance du parcours de soins (63 % des répondants) et de la maladie, et leur permet de mieux comprendre le traitement et d’adopter des pratiques bénéfiques pour la santé (65 %) ; mieux vivre avec la maladie chronique et sortir de l’isolement (60 %) ; se rassurer et avoir un plus grand contrôle dans la gestion de la maladie (50 %). Tandis que les applications mobiles aident à un meilleur suivi quotidien (46,7 %). Les patients perçoivent bien les bénéfices apportés par ces technologies, et d’autant mieux qu’ils les utilisent souvent, mais n’ignorent pas les difficultés à trier les informations fiables (75,8 %), la possibilité d’erreurs d’autodiagnostic (71 %), les conséquences émotionnelles négatives (45 %).
Par ailleurs, l’utilisation d’internet rend les patients plus enclins à demander des explications à leur médecin. Elle renforce le dialogue avec le médecin (53,1 % des répondants), tout comme, mais dans une moindre mesure, les applications mobiles et les objets connectés.
Malgré la perception d’une faible valeur ajoutée pour la santé, "l’enjeu est d’intégrer ces technologies aux pratiques de soins", souligne Christine Balagué, directrice de la chaire réseaux sociaux et objets connectés de l’IMT-BS, car elles aident les patients à devenir acteurs de leur santé et renforcent leur capacité d’agir de manière autonome, à prendre soin d’eux. Une question d’empowerment.
