Jean-Baptiste Faure, président de l'association Savoirs Patients, promeut une relation de soins fondée sur le coleadership, la coconstruction, et la corespondabilité.
Pendant longtemps, il n’a parlé de sa maladie qu’à ses proches. À 33 ans, Jean-Baptiste Faure, président de l’association Savoirs Patients, s’appuie aujourd’hui sur son expérience de patient atteint de mucoviscidose pour promouvoir une « relation de soin fondée sur le coleadership, la coconstruction et la coresponsabilité » et développer en France la culture du partenariat en santé.
Suivi tous les six mois au CHU de Toulouse, il vit ce partenariat privilégié, ayant facilement accès à un ensemble de ressources et de compétences. « Il y a quelques jours, voyant que l’infection descendait sur les poumons, j’ai envoyé un mail à l’infirmière coordinatrice pour demander une ordonnance pour un antibiotique par voie orale en première action rapide et l’ai obtenue dans la journée, avec l’accord du médecin », témoigne ce docteur en neurosciences cognitives, chargé de mission au lab toulousain « Bien vieillir ».
Géré par un conseil d’administration composé de trois collèges (patients-aidants partenaires, professionnels de santé, personnalités qualifiées), l’institut Savoirs Patients travaille à « favoriser l’autonomie du patient et repenser la relation de soin en accompagnant le changement de paradigme : d’une relation asymétrique d’un patient “objet de soin” à celle symétrique d’un patient “sujet en soin” ».
Les domaines d’intervention sont larges : intégration de patients partenaires ressources dans les lieux de soins ; coconception, coanimation et coévaluation de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) ; ingénierie, animation et évaluation de dispositifs de formation initiale et continue des professionnels de santé ; intégration des patients formateurs dans les établissements de formation des professionnels, coconception de solutions innovantes en santé centrées sur les besoins des patients, etc.
Le modèle québécois du partenariat patient
« Au fur et à mesure de sa maladie, le patient va développer des connaissances, explique Jean-Baptiste Faure. Un savoir médical mais aussi un savoir sur le vécu avec la maladie. On considère que le patient chronique passe 90 % du temps de traitement seul et 10 % avec des soignants. Quand on sait, par exemple, qu’on a une espérance de vie réduite, on voit les choses différemment. Le projet de soins doit surtout entrer dans le projet de vie – dont est seul détenteur le patient – et non l’inverse. Cela va à l’encontre d’une médecine paternaliste qui empêche le dialogue et les ajustements nécessaires entre un patient et un professionnel. »
Une réflexion nourrie sur le modèle de partenariat en santé développé par la faculté de Montréal. L’idée phare ? S’appuyer sur la reconnaissance des savoirs expérientiels du patient et complémentaires des savoirs des soignants. « Il s’agit non plus de mettre le patient au centre avec les professionnels qui travaillent ensemble autour de lui, mais de lui donner la possibilité d’entrer lui aussi dans la boucle des partenaires en considérant que le patient chronique est aussi son propre soignant. Dans le meilleur des cas, quand un staff médical se réunit pour parler du patient, le patient est potentiellement là. On intègre son point de vue. Le partenariat est une vraie rencontre des deux savoirs », précise Jean-Baptiste Faure, qui dirigeait auparavant l’association Encapa destinée à encourager le patient à « s’encapaciter » (notion d’empowerment).
« Cela demande un effort car c’est un changement de posture. Certains professionnels le prennent comme une remise en cause de leurs compétences : c’est l’un des principaux freins. Il n’y a que 30 % en moyenne d’observance du traitement pour les patients chroniques et, pourtant, il n’y a jamais eu un intérêt aussi fort pour la santé : il y a quelque chose à gagner dans la participation du patient », assure-t-il.
