"En France, il y a 30.000 personnes atteintes de la drépanocytose", précise Emilienne Rim A Kedi, fondatrice et directrice du centre d'information et de dépistage de la drépanocytose (CIDD) de Haute-Savoie. "J'ai appris l'existence de cette maladie à la naissance de mon fils, qui en était atteint", raconte cette juriste bénévole, impliquée dans la lutte contre la drépanocytose depuis douze ans. Si elle parle au passé, c'est parce que depuis son fils a pu bénéficier du seul remède efficace à la maladie : une greffe de moelle osseuse. "Ce qui m'a poussée à m'impliquer dans la prévention de la drépanocytose, c'est l'impuissance que j'ai ressentie face aux douleurs de mon fils..."
Maladie génétique héréditaire touchant les globules rouges, la drépanocytose est caractérisée par une anomalie de l’hémoglobine, provoquant chez les malades des crises douloureuses, de l'anémie et un risque accru d’infections. "La maladie est bien trop méconnue alors qu'elle est très répandue. Je trouvais ça important de m'impliquer dans la cause." Ainsi, grâce à ses connaissances en droit, Emilienne Rim A Kedi décide de créer une ONG, avec l'aide de l'association Drépavie, pour représenter la maladie lors des réunions de l'ONU. Une idée qui fonctionne pendant six ans, "puis j'ai voulu faire quelque chose de plus impactant dans le quotidien des malades".
