Dans 89% des cas, ces troubles sont repérés par les familles (89 %), mais aussi par les enseignants de la maternelle (29%) et de primaire (37%). Les médecins scolaires n'ont, eux, été cités que par 3 % des répondants. Pourtant, la solution se trouve bien à l'école, estime Nathalie Groh, présidente de la FFDys. Que ce soit pour le repérage, avec, "pourquoi pas des IPA scolaires", et tout au long de la prise en charge.
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Aujourd'hui, 33 % des enfants bénéficient de séance de rééducation sur le temps scolaire, un chiffre en hausse, explique la fédération, mais encore insuffisant. Trop d'enfants suivent encore ces séances sur l'heure du déjeuner, après l'école, ou les jours sans école, "c'est-à-dire sur leur de loisir, de repos ou de devoirs", indique l'enquête.
Source : Enquête FFDys & Poppins
Orientés le plus souvent vers les orthophonistes, les enfants peuvent aussi être orientés vers des psychomotriciens, des orthoptistes, des neuropsychologues, des psychologues, des ergothérapeutes et des médecins généralistes. Une prise en charge pluripro qui “perd” parfois les parents. L'intervention d'un référent (de préférence le médecin de famille) est une solution, mais là encore, 42% des répondants déplorent de manque de référent, notamment à cause du "manque de formation des médecins généralistes", estime la présidente de la fédération : "Les familles sont souvent responsables de coordonner les différents acteurs (médecins, enseignants, thérapeutes), ce qui est source de stress", conclut l'enquête. L'un des répondants s'insurge en ce sens : "Le parcours de soins tel que décrit dans les documents de la Haute Autorité de Santé n'existe pas en pratique. C'est aux parents qu'il revient de coordonner les soins."
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D'autres barrières s'abattent encore sur le parcours de soins : faible disponibilité des professionnels de santé, délais de rendez-vous, manque d'information, et coûts financiers. 30% des répondants déclarent d'ailleurs avoir déjà eu recours à des aides financières ou des subventions pour couvrir les coûts liés aux troubles de leurs enfants.
Obstacles rencontrés par les familles pour accéder aux prises en charge :
Source : Enquête FFDys & Poppins
Ces témoignages mettent en lumière le rôle des aidants familiaux dans la coordination des soins des enfants DYS. Souvent épuisées, 58 % des familles ont dû aménager le temps de travail d'un parent pour permettre une prise en charge adéquate. Un parcours "long, fastidieux, éprouvant, mais nécessaire", décrit l’un des parents.
