En région
Un groupe de travail se donne pour mission d'harmoniser les parcours de soins pour les enfants et les adultes qui présentent un trouble du neurodéveloppement. Un chantier d'ampleur mais porteur de sens, tant ces prises en charge gagnent à être coordonnées en pluriprofessionnalité.
Article publié dans Concours pluripro, avril 2023
C'est une mission encore peu commune pour les CPTS. La prise en charge des troubles du neurodéveloppement (TND) fédère pourtant une vingtaine de professionnels de la CPTS Centre Alsace (Grand Est). "L'envie de travailler de façon coordonnée sur ce sujet est venue de notre expérience de terrain. J'ai souvent eu besoin d'échanger avec l'ergothérapeute ou la psychomotricienne, par exemple, retrace Marie-Christine Cosse, orthoptiste dans une commune proche de Sélestat. En tant que parent d'un enfant multi-dys, je connais aussi l'importance pour les patients de trouver des professionnels qui se coordonnent entre eux." De leur côté, un groupe d'orthophonistes avait pris l'habitude, avant la crise sanitaire, de se réunir de manière informelle pour discuter de pratiques professionnelles ou développer leurs connaissances en invitant des spécialistes. Un premier projet d'équipe de soins primaires ayant été abandonné pour des raisons administratives, toutes ces énergies se sont redirigées à la faveur du projet désormais porté au sein de la CPTS.
"L'objectif est d'améliorer la coordination des parcours de soins, mais on veut aussi informer les professionnels de la santé ou de l'éducation sur ce que sont les TND et les prises en charge qui existent", détaille Claire Schmitt-Moeglin, psychologue. À cet effet, deux temps d'échanges ont été organisés en début d'année, l'un à destination des soignants, l'autre des enseignants, en forte attente d'éléments fiables. "On demande à l'école d'inclure un grand nombre d'enfants, qui, par ailleurs, trouvent de moins en moins de structures pour les accueillir. L'inclusion en milieu scolaire demande des aménagements en termes de pédagogie, d'espaces, d'organisation du temps… mais on ne donne pas de moyens supplémentaires aux enseignants et ils ont difficilement accès à des formations", rapporte-t-elle. Les postes d'accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) restent également précaires et souvent insuffisants pour répondre à tous les besoins. "On souhaite être identifiés par les personnels de l'Éducation nationale comme des personnes-ressources", poursuit-elle.
Du côté des professionnels de santé, la première soirée d'information a surtout accueilli des soignants déjà impliqués en pédiatrie. "On n'a pas pu répondre à toutes leurs demandes, mais la dynamique est lancée, apprécie Nathalie Laborde, orthophoniste. Dans un second temps, on aimerait aussi pouvoir toucher des médecins qui font moins de pédiatrie et qui sont peut-être moins au fait des prises en charge qui existent." Afin d'aider à la détection des TDN et à l'initiation de parcours d'accompagnement, le site de la CPTS rassemble des documents de référence et des outils pratiques validés. "Les enfants démarrent souvent leur prise en charge par un bilan orthophonique, conseillé par l'école, alors que ce n'est pas toujours la porte d'entrée la plus pertinente pour leur situation", constate Claire Schmitt-Moeglin. En diffusant une information fiable et actualisée sur les TDN, le groupe de travail espère affiner les connaissances de tous, pour que les patients soient accompagnés sur leurs difficultés principales. "Il s'agit de comprendre, pour chaque enfant, quelles sont les priorités, en fonction des domaines de développement."
Ces actions d'information doivent aussi inciter à une vigilance de tous les acteurs de l'enfance afin de pouvoir dépister les troubles au plus tôt. "On se fait connaître aussi des crèches, des antennes de la PMI et des structures de la petite enfance", précise Marie-Christine Cosse, car le dépistage précoce permet de limiter l'errance diagnostique et d'accompagner les familles. "Il peut y avoir un véritable impact sur la trajectoire développementale des enfants, qui ne seront pas vus comme des élèves paresseux ou dissipés, complète Claire Schmitt-Moeglin. Les familles aussi ont de meilleures chances de développer des capacités d'adaptation. De plus, on parvient mieux à préserver l'estime de soi des patients et de leur entourage."
