La crise épidémique a démontré que, si la démocratie sanitaire a bel et bien progressé en l'espace de dix ans, elle reste néanmoins fragile.
« Je ne crois pas que le concept de démocratie sanitaire ait atteint aujourd’hui sa maturité, note Benoît Péricard. Même si je défends l’idée que les patients doivent être plus présents dans le système de soins. » Les Français veulent prendre part aux débats sur la santé. En témoignent les débats lors de la campagne des municipales ou les revendications portées par les Gilets jaunes. « La logique des conférences régionales de la santé (CRSA) fonctionne même si c’est sans doute davantage le cas dans certaines régions que dans d’autres, estime Marie-Sophie Desaulle. Elles sont un lieu de coconstruction de la décision. Mais les derniers mois ont montré qu’il y a une attente d’échanges autour de ces questions qui n’est pas satisfaite. Peut-être que ces débats devraient se situer non pas à l’échelle régionale mais à celle des territoires. »
Du côté des patients, on constate aussi des différences d’approche selon les régions, et la crise épidémique a été l’occasion de mesurer le manque de solidité de la démocratie sanitaire. « Par exemple, en Île-de-France, quand il a fallu repenser les circuits dans le domaine de l’insuffisance rénale chronique, son ARS l’a fait avec les néphrologues et pas avec les associations, raconte Sylvain Fernandez-Curiel, délégué national de France Assos Santé. Les associations du domaine s’en sont émues, et l’ARS leur a transmis le document en leur donnant deux jours pour réagir. Ce n’est pas tout à fait notre conception de la démocratie sanitaire. Il y a néanmoins aussi des organisations intéressantes, et des travaux au long cours ont pu se faire, en Île-de-France, notamment sur les populations vulnérables. Mais la crise a montré que le réflexe de travailler avec les représentants des usagers n’est pas acquis. »
France Assos Santé mesure néanmoins le chemin parcouru en dix ans. « Il y a davantage d’instances, même si elles restent consultatives, note Sylvain Fernandez-Curiel. Lorsqu’elles sont dynamiques, les CRSA arrivent à créer des liens avec les agences. En revanche, s’agissant des conseils territoriaux de santé, c’est plus délicat car les discussions y sont encore très descendantes. Souvent, les représentants des ARS y viennent avec leur clé USB pour présenter leur diaporama. Alors que cela devrait être le contraire, ils devraient être là pour demander aux représentants leurs besoins et leurs propositions. » Autre difficulté : le manque de représentants des usagers en nombre et suffisamment formés dans toutes les régions. En effet, ces derniers sont issus d’associations généralement liées à une pathologie en particulier et ils exercent ces fonctions de manière bénévole.
