La Journée mondiale de lutte contre l’endométriose aura lieu le 28 mars. Et pendant tout le mois, partout en France, des événements visent à informer, sensibiliser, mobiliser autour de cette pathologie. Mais 1 Français sur 2 dit encore manquer d’informations. Peut-on faire mieux ?
Il faudrait déjà que le ministère de la Santé explique que la gynécologie ne se limite pas à la consultation spécialisée. Les médecins généralistes et les sages-femmes devraient être davantage encadrés et formés à la gynécologie, avec des réseaux formels et informels permettant d’orienter correctement les patientes. L’essentiel est d’orienter au bon moment et au bon endroit du parcours de soins, en travaillant ensemble, avec une communication fluide entre professionnels. Il faut aussi une communication destinée aux patientes pour qu’elles sachent où se rendre...
En 2022, France Assos Santé a publié un chiffre sur le coût de l’endométriose : 149,61 euros par mois en frais médicaux. Ce qui entraîne un renoncement aux soins…
Oui. De nombreuses prises en charge non médicamenteuses ne sont pas remboursées, comme l’ostéopathie ou la diététique. Bien que ces soins ne soient pas toujours prescrits sur le long terme, ils représentent des coûts importants à certains moments de la vie. Beaucoup d’approches se développent mais restent non prises en charge. Et il existe une inégalité importante entre les patientes qui peuvent ou pas financer ces soins complémentaires...
Vous êtes coordinatrice de la filière EndoSud Île-de-France. Comment interviennent ces filières dans l’accompagnement des patientes et la sensibilisation des professionnels de santé ?
En Île-de-France, quatre filières couvrent tout le territoire : filière Endo Yvelines et Val-d’Oise Ouest, filière Endo Centre-Ouest IDF, filière Endo Nord-Est IDF et filière EndoSud IDF. Chaque filière fonctionne avec un binôme de coordination "administratif-soignant". À la filière Sud, par exemple, je m’occupe de la coordination médicale en tant que sage-femme, avec un chargé de communication. Ce fonctionnement est nécessaire pour communiquer le mieux possible avec les professionnels du territoire. À ce jour, on compte 400 à 450 adhérents.
En France, il existe des filières dans chaque région, mais elles ne sont pas toutes au même niveau d’avancement. Il y a un "club des filières" permettant à chaque région de s’appuyer sur ce qui existe déjà. Les régions ont un enjeu majeur : créer des passerelles entre la ville et l’hôpital pour apprendre à se connaître, comprendre les compétences de chacun et mettre les acteurs en lien. C’est aussi pour cela que nous formons les professionnels de santé de premier recours à l’endométriose, au repérage de la maladie, à la prise en charge et à l’orientation des patientes.
Avoir des filières régionales contribue à la promotion de la recherche sur le territoire. Avec cet objectif : améliorer le parcours des patientes, avec une offre de qualité et un égal accès aux soins, tout en harmonisant les pratiques.
Le 27 mars, votre journée régionale va évoquer notamment le lien entre endométriose et santé mentale, sexualité, adolescence… Y a-t-il encore des trous dans la raquette ?
Oui, complètement. Il existe très peu d’études sur l’endométriose de l’adolescente, par exemple. Il y a aussi la question des représentations : face à des dysménorrhées à l’adolescence, on a du mal à faire porter aux jeunes filles le poids d’un diagnostic lourd et difficile à établir... Certains professionnels posent rapidement ce diagnostic, d’autres sont très prudents. Il faut trouver un juste milieu, faire confiance aux jeunes et prendre leurs douleurs au sérieux. Les douleurs menstruelles ne doivent pas être banalisées.
Et il faut prendre en charge les symptômes, indépendamment de l’imagerie. Parce que, lorsque le tableau évoque une endométriose, on peut mettre en place un traitement de la douleur : kinésithérapie, antalgiques, traitements hormonaux... Et faire de l’imagerie médicale plus tard. C’est une priorité pour éviter que les symptômes s’intensifient.
