"Plein de gens pensent que les douleurs de règles, c'est normal et que ce sont des chochottes, les femmes. Les personnes concernées l'ont intériorisé : on leur a toujours dit que c'était normal d'avoir mal pendant les règles", explique à l'AFP Frédérique Perrotte, sage-femme et responsable de la filière endométriose Ile-de-France Sud. "Un soignant qui pense comme ça, il ne va pas se former. Il y a tout un travail à faire sur les représentations, la sensibilisation", juge-t-elle.
En France où elle touche une femme sur dix – 200 millions de femmes dans le monde, selon l'Organisation mondiale de la santé – cette maladie liée à la muqueuse de l'utérus, appelée endomètre, est synonyme de sept ans d'errance diagnostique en moyenne. En 2022, le président Emmanuel Macron a annoncé une stratégie nationale pour mieux diagnostiquer et prendre en charge cette maladie hormonodépendante inflammatoire chronique aux nombreuses manifestations – douleurs pelviennes, problèmes urinaires, lombaires, digestifs, infertilité, etc. – pour laquelle il n'existe aucun traitement curatif.