Article publié dans Concours pluripro, mars 2022

Le 11 janvier dernier, un sentiment de victoire a parcouru une majorité de femmes atteintes d’endométriose. Ce jour-là, le président de la République a annoncé un plan national visant à "mieux comprendre cette maladie et ses causes, et trouver des traitements thérapeutiques". Un soulagement aussi pour les associations de patientes qui travaillent depuis des mois avec le ministère de la Santé pour aboutir à une stratégie nationale, mais dont l’avancement a été ralenti par l’épidémie de Covid.

Au milieu de cette ferveur, Priscilla Saracco, 28 ans, patiente experte et membre de l’association ENDOmind, est saisie d’un sentiment d’accomplissement, mais surtout par de grandes responsabilités. Le 14 février dernier, elle a été désignée par le ministère pour faire partie du comité de pilotage de ce plan national. "J’y prends part en tant que patiente experte et pas en tant que membre d’une association de patientes", précise la jeune femme, fière de représenter cette population parfois méconnue des praticiens et des institutions, surtout dans le domaine de l’endométriose. Et pour cause : "Nous sommes dix au total en France, et pas toutes actives." Mais la stratégie nationale vise à instaurer des améliorations : "D’abord pour mieux intégrer les patients experts dans les réunions de concertation pluridisciplinaire mais aussi pour en former davantage."

Bio express

> Décembre 2014 : découverte de son endométriose
> 2019 : reconnaissance comme personne handicapée
> 2019 : diplôme universitaire de patient expert
> 2019 : cofondatrice d’une association de patients experts
> Mars 2021 : participation à la mise en oeuvre de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose

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