Le lymphoedème est une maladie chronique liée à une défaillance du système lymphatique. Le plus souvent, il est secondaire à un cancer, dont le plus connu reste le cancer du sein (syndrome du gros bras), mais il peut aussi survenir après un cancer pelvien (prostate, utérus), de la peau (mélanome), ORL ou un lymphome irradié. Le lymphoedème primaire est la conséquence d'anomalies constitutives du Santésystème lymphatique qui apparaissent dans l'enfance ou plus tard au cours de la vie. Le lymphoedème peut également être associé à une obésité morbide (IMC > 40 kg/m²). Toutes causes confondues, ce trouble affecterait environ 50 000 personnes en France. Une pathologie relativement rare, mais douloureuse et handicapante dans son évolution : augmentation du volume du membre (inférieur ou supérieur), algies, sensation de pesanteur, tiraillements et douleurs de l'épaule ou du dos liées au déséquilibre de la posture. Sans traitement, il peut également se compliquer d'infections de la peau, notamment l'érysipèle.
Quelle que soit la cause, l'évolution et les traitements sont identiques. Isabelle Quéré, cheffe du service de médecine vasculaire au CHU de Montpellier et au centre de référence des maladies vasculaires et lymphatiques rares, a constaté des défauts d'accès aux soins pour le traitement du lymphoedème, "à tous les niveaux", souligne la professeure. Un constat largement partagé par Julie Malloizel, PH au service de médecine vasculaire du CHU de Toulouse, responsable de l'unité de lymphologie et coordinatrice du parcours Lymphorac 51. Alors que cette dernière tente de mettre en place un parcours de soins entre le CHU de Toulouse et l'Oncopôle afin d'améliorer l'accès aux soins des patients atteints de lymphoedème post-cancer, l'ensemble des hospitalisations de jour réalisées dans le cadre de cette prise en charge sont déclassées par l'Assurance maladie, car cette pathologie ne bénéficie d'aucune cotation adaptée. L'unité de Montpellier souffre de cette même inadéquation entre la qualité des soins administrés et leur source de financement, ce qui aboutit à une dégradation de la prise en charge des patients. La prise en charge par les professionnels de santé libéraux n'est pas plus valorisée.
