Etude
Héroic Santé publie, à l’occasion du Mois de sensibilisation à l’endométriose, les premiers résultats d'une étude menée auprès de patientes atteintes d’endométriose, pour mesurer l’impact de la maladie sur leur vie quotidienne. La plateforme de santé collaborative met en avant le reste à charge moyen des patientes : 149,61 euros/mois.
"Notre objectif était d'évaluer tous les coûts directs et indirects liés à l’endométriose", explique Philippe Mougin, président fondateur d’Héroic Santé. C'est "pour démontrer que reconnaître l’endométriose en ALD représenterait un investissement nul pour le gouvernement" que cette plateforme collaborative, qui regroupe près de 20 000 patients français atteints de maladies chroniques, a lancé mi-février, en partenariat avec les associations Endomind, EndoAction, Endo espoir Océan Indien et Endo Vaucluse, une étude auprès de 2 022 femmes atteintes d'endométriose. Le questionnaire a été élaboré avec le Pr Dominique Crié, Professeur à l’IAE Lille University School of Management et membre du Laboratoire Lumen, spécialiste des questions de statistique en santé.
Philipe Mougin rappelle qu’une femme sur dix en âge de procréer serait touchée par cette maladie. Les résultats – sans surprise – montrent l’impact important de La maladie sur la vie quotidienne : en plus de désagréments dans la vie professionnelle et intime, les malades doivent dépenser plus de 150 euros par mois pour essayer de lutter contre les symptômes de la maladie. Plus précisément :
> Impact financier :
87 % des femmes interrogées ont un reste à charge qui s’élève en moyenne à 149,61 €/mois. (128,97 €/mois sur la totalité des répondantes). 52 % ont recours à des approches complémentaires non remboursées, pour soulager la douleur en plus de leurs traitements, pour un coût moyen de 40,70 €/mois. (21,16 €/mois sur la totalité des répondantes). "Un coût colossal qui représente en moyenne plus de 10 % de leurs revenus", précise l'étude.
> Impact sur la santé :
50,3 % des répondantes ont déjà renoncé à des soins médicaux pour des raisons financières.
> Impact sur la vie professionnelle :
64 % pensent que leur maladie a eu un impact fortement négatif sur l’évolution de leur carrière, et 29 % estiment que c’est un impact majeur. Une femme atteinte d’endométriose est en effet en arrêt de travail en moyenne plus de 31 jours par an à cause de sa maladie. Un absentéisme auquel s’ajoute une perte de productivité évaluée à plus de 50 % par 63,1 % des malades et à plus de 80 % par près d’une malade sur cinq. Rapporté à la productivité moyenne des Français (61,5 €/heure) cela représente un manque à gagner de plus de 70 000 € par malade, par an.
52 % des malades font appel à des médecines complémentaires pour être soulagées, notamment la naturopathie (20,9 %), l’acupuncture (20,5 %) et le Yoga (18,3%). "Autant d'actes, non remboursés, qui déstructurent le parcours de santé des patientes", commente Héroic Santé.
L’enquête a également permis de déterminer le trio de tête des soignants les plus consultés par les malades d’endométriose au moins une fois ces douze derniers mois : 88 % ont consulté un gynécologue , 85 % ont consulté un médecin généraliste et 63 % ont consulté un ostéopathe.
Enfin, les traitements médicamenteux les plus consommés par les malades d’endométriose sont :
- Anti-Inflammatoires non stéroïdiens : 56 %,
- Contraceptifs par progestatif seul : 38 %,
- Traitements hormonaux substitutifs : 19,5 %,
- Pilules contraceptives de type combiné : 19,1 %,
- Antidépresseurs : 18,2 %,
- Anxiolytiques : 16,1 %.
Il ne s’agit là que des premiers résultats de cette vaste enquête. "Nous communiquerons dans les prochains mois sur d’autres chiffres permettant d’éclairer le parcours des femmes atteintes d’endométriose : les médecins qui posent le diagnostic, les principaux médecins consultés, les traitements… ", nous précise Philippe Mougin, qui communique sur le réseaux sociaux sur ce thème via le hashtag #lecoûtdelendo.
