Associations de patients
Créée en 1958 par des parents révoltés contre l'impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires, l'AFM-Téléthon a pour mission prioritaire d'"innover pour guérir". Depuis une trentaine d'années, elle accompagne également les patients dans leur quotidien grâce à des référents parcours santé.
Article publié dans Concours pluripro, novembre 2024
En 2023, 80 671 222 euros ont été collectés par l'AFMTéléthon. Des ressources qui ne profitent pas seulement à la recherche médicale. Car l'association a aussi pour mission d'accompagner les malades et leurs familles dans leur parcours de soins. Ces parcours ont "beaucoup évolué" ces dernières années, explique Arnaud Caupenne, médecin de formation et directeur des actions médicales à l'AFM-Téléthon : "Grâce aux avancées de la science, les malades bénéficient, dans la plupart des cas, de molécules leur permettant déjà de prolonger leur espérance de vie et d'améliorer leur qualité de vie", indique-t-il. Conséquence : on constate chez les patients une "entrée dans la maladie chronique". "Ce qui est une bonne chose", réagit-il, mais cela "nécessite un accompagnement et une coordination avec les professionnels de santé". Cette coordination, l'AFM-Téléthon y travaille depuis 1988.
"Il est indispensable d'avoir une vision pluridisciplinaire", martèle Arnaud Caupenne. Non seulement pour les enfants, avec un pédiatre et un cardiopédiatre, mais également pour les adultes, avec un cardiologue, un pneumologue, un neurologue, un médecin de rééducation, un kinésithérapeute ou un ergothérapeute. Et la coordination doit aller plus loin encore, avec "une adaptation du domicile, à l'école, au travail, etc.", cite le médecin.
