Association de patients
Cette maladie neurodégénérative est aussi appelée « maladie de Charcot », du nom du neurologue français Jean-Martin Charcot qui l’a décrite en 1865. La sclérose latérale amyotrophique provoque une paralysie progressive qui conduit au décès des malades dans les trois à cinq ans qui suivent le diagnostic.
ARSLA, pour Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone. Cette année, l’ARSLA fête ses 40 ans, une étape marquante dans son combat contre l’une des maladies les plus dévastatrices et mystérieuses du système nerveux. La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une paralysie progressive des muscles de la motricité volontaire, causée par la mort progressive des motoneurones : ceux dits centraux, localisés dans le cerveau, et ceux dits périphériques, situés dans le tronc cérébral et la moelle épinière. Dans 10 % des cas, la SLA est d’origine familiale. Et survient, la majeure partie du temps, entre 50 et 70 ans, avant de s’intensifier progressivement. Au départ surviennent des contractures, puis l’atteinte se transmet à d’autres muscles. La fonte musculaire et des troubles de la coordination gênent la marche ou la prise d’objets, et les difficultés à déglutir ou à articuler augmentent. L’atteinte des muscles respiratoires apparaît, souvent à un stade avancé de la maladie, et finit par entraîner le décès. Souvent associée à des personnalités célèbres, comme Stephen Hawking, la SLA reste une maladie "rare" dans l’esprit du grand public. Pourtant, "chaque jour, cinq personnes sont diagnostiquées en France et cinq personnes décèdent des suites de la maladie", affirme Bettina Ramelet, directrice générale adjointe de l’association. Entre "6 000 et 8 000 personnes" sont actuellement touchées par cette maladie neurodégénérative, estime-t-elle, un chiffre en constante augmentation. L’espérance de vie est d’environ trois ans après l’apparition des premiers symptômes, selon l’association ; le diagnostic, particulièrement difficile à établir, repose la plupart du temps sur un processus d’élimination. Aujourd’hui, de plus en plus de jeunes adultes sont diagnostiqués, et l’association estime que le nombre de malades aura augmenté de 20 % d’ici 2040. "Nous avons un traitement pour stopper les symptômes de la forme familiale de la SLA, c’est la preuve qu’il existe des solutions", affirme Bettina Ramelet. Membre de l’organisation depuis quatre ans, en charge du développement de ressources et de sa notoriété, celle-ci a eu envie d’apporter sa pierre à l’édifice, "touchée de voir à quel point les personnes étaient mal prises en charge", confie-t-elle.
Fondée en 1985 à l’initiative d’un patient, Guy Serra, et de Vincent Meininger, son neurologue, l’ARSLA est aujourd’hui devenue un acteur majeur dans la lutte contre cette maladie neurodégénérative, oeuvrant à la fois pour la recherche scientifique et pour l’amélioration des conditions de vie des malades. "Le financement de la recherche est l’un des piliers de l’association", affirme Bettina Ramelet. L’ARSLA, qui se bat auprès des pouvoirs publics pour augmenter les financements destinés à la recherche sur la SLA et améliorer la prise en charge des malades, attribue des bourses aux chercheurs et soutient des projets dans plusieurs domaines, de la recherche fondamentale sur les origines de la maladie aux biotechnologies, en passant par des études cliniques pour tester de nouveaux traitements. Bien que la recherche ait connu des avancées notables ces dernières années, notamment avec le développement de traitements pour la forme familiale de la SLA, il reste encore beaucoup à faire, nous assure-t-on. "Le traitement riluzole, qui offre trois mois de survie supplémentaire aux patients [touchés par les formes autres que familiales, NDLR], montre que la recherche avance", souligne Bettina Ramelet. Parallèlement, l’association met en place une série de dispositifs de soutien pour améliorer la qualité de vie des malades. "Les patients, dont l’autonomie se dégrade rapidement, ont souvent besoin de matériel spécifique, comme des fauteuils roulants, des tablettes à commande oculaire pour communiquer, des minerves ou encore des boutons d’appel d’urgence", confie Bettina Ramelet. L’ARSLA propose ainsi un service de prêt de matériel afin que les malades puissent bénéficier de ces équipements sans avoir à se soucier du coût. La structure met également à disposition des services de soutien psychologique, notamment une ligne d’écoute avec des psychologues spécialisées. Les aidants familiaux, souvent épuisés par le poids de la maladie, bénéficient de groupes de parole pour échanger et se soutenir mutuellement.
Depuis sa création, l’ARSLA est financée en grande partie par des dons privés et des entreprises partenaires. L’association ne bénéficie pas de financements publics stables et, en réponse à cette nécessité, elle organise régulièrement des événements pour sensibiliser le public à la maladie et recueillir des fonds. L’une des initiatives les plus marquantes est la campagne Éclats de juin, un événement de sensibilisation à la SLA qui, chaque année, donne la parole aux malades. Cette année, l’association organise la 4e édition de cet événement, et Bettina Ramelet espère que "la Fête de la musique, un moment de grande visibilité nationale, soit un jour dédiée à la SLA". En parallèle, l’ARSLA organise chaque année une course connectée pendant tout le mois de juin. Objectif : cumuler le maximum de kilomètres parcourus ; chaque participant peut ainsi récolter des dons pour la recherche en fonction de sa performance. Cette course permet aussi de sensibiliser le grand public à la réalité de la pathologie et de promouvoir l’engagement personnel contre celle-ci. L’association porte aussi le projet SLIA (l’intelligence artificielle dans la recherche sur la SLA) qui a pour objectif de créer un pôle, courant 2025, consacré à l’intelligence artificielle au sein même de l’association. "Nous sommes convaincus que l’IA peut accélérer la recherche, assure Bettina Ramelet. L’IA, en croisant les données cliniques et biologiques, pourrait nous permettre de mieux comprendre la maladie, de mieux cibler les traitements et d’accélérer leur développement." Ce projet, qui réunit des chercheurs, des experts en IA et des praticiens de la santé, ambitionne de "catalyser les mondes de l’IA et de la recherche" pour accélérer les progrès dans le traitement de la SLA.
