Associaton Petit Coeur de beurre : aborder les cardiopathies congénitales avec douceur

Article publié dans Concours pluripro, mars 2025
 

"Avec environ 13 à 15 naissances d'enfants atteints de malformations cardiaques par jour en France, les cardiopathies congénitales sont la première cause de malformations cardiaques", affirme Marie-Claire Leguay, responsable du mécénat de l'association Petit Coeur de beurre. Dans les locaux administratifs de l'association, à La Garenne-Colombes (Île-de-France), des peluches (au logo de l'association), des affiches et des livres explicatifs sur les cardiopathies… "Petit Coeur de beurre soutient les personnes nées avec une malformation cardiaque. Son ambition est d'améliorer la qualité de vie des patients, explique Justine Wallart, sa chargée de communication. On a mis en place trois champs d'action : soutien aux patients et leur famille, soutien aux structures hospitalières et soutien à la recherche médicale… Le tout en défendant la cause."

L'association est née en 2014. Gaëlle et Jean-Charles Marguin, alors futurs parents d'un enfant atteint d'une cardiopathie congénitale, avaient lancé un blog dans l'idée de tenir tous leurs proches informés. Le blog, relayé avec leur accord par les équipes de l'hôpital Necker-Enfants malades, obtient des centaines de vues. Les jeunes parents se rendent compte alors qu'ils ne sont pas seuls et décident de créer une association qui soutiendrait les patients mais aussi leur famille

Marie-Claire Leguay a rejoint l'association en septembre 2018 : "L'association n'existait pas à la naissance de mon fils, se souvient-elle, et j'ai mesuré à quel point c'était important d'échanger avec d'autres personnes qui vivent la même chose, parce qu'on se sent seul dans ces moments-là, on bascule complètement dans un autre univers. C'est aussi l'un des buts de l'association : se retrouver avec ses pairs. Chaque étape de la vie de l'enfant amène des difficultés ou des questions, et l'association aide à s'y adapter."

Il existe plus de 300 cardiopathies congénitales, avec tout autant de traitements, incluant souvent des opérations chirurgicales. Si aujourd'hui 9 enfants concernés sur 10 parviennent à l'âge adulte, le soutien et la sensibilisation sont essentiels pour une meilleure connaissance de la pathologie. Car le diagnostic est souvent posé avant la naissance ou durant les premières semaines de vie, et il faut agir vite. "Dans la plupart des cas, il y a besoin d'une intervention chirurgicale."