Associations de patients
Depuis 2022, l'association sert de levier pour le centre d'information et de dépistage de la drépanocytose, en Haute-Savoie. Une maladie qui touche 30 000 personnes en France, faisant d'elle la pathologie génétique la plus répandue de l'Hexagone. Pourtant, la prise en charge reste encore très complexe sur le territoire.
Article publié dans Concours pluripro, février 2025
"Cela fait plus de dix ans que je suis impliquée dans le milieu associatif de lutte contre la drépanocytose", assure Émilienne Rim A Kedi, fondatrice de l'association Drep'info, dont elle était la présidente jusqu'en octobre 2024, notamment "depuis je suis directrice bénévole du centre d'information et de dépistage de la drépanocytose (CIDD)". Une implication qui s'explique par son histoire personnelle. Car quand la juriste de formation donne naissance à un petit garçon en 2010, "on nous annonce très vite qu'il est drépanocytaire", confie-t-elle.
Maladie de l'hémoglobine, la drépanocytose se traduit par une déformation des globules rouges. Les cellules anormales bouchent alors les vaisseaux sanguins, entraînant des douleurs pouvant aller jusqu'à des crises vaso-occlusives. Anémie, crises de douleurs osseuses, gonflement des extrémités, les symptômes de la maladie sont multiples et s'accompagnent d'une vulnérabilité accrue aux infections bactériennes. Depuis le 1er novembre 2024, la drépanocytose s'est ajoutée à la liste des douze autres maladies rares, sévères et souvent génétiques déjà recherchées dans l'examen de dépistage néonatal. Également appelé "test de Guthrie", ce dépistage pris en charge à 100 % par l'Assurance maladie est donc proposé à tous les parents de nouveau-nés et est généralement réalisé au sein de la maternité, ou à domicile par une sage-femme, précise l'Assurance maladie sur son site internet.
