REPÈRES

Association d’intérêt général créée en 1992, représentante des usagers du système de santé.

MISSIONS

Animer un lien entre les adhérents et leurs proches, écouter et aider les patients.
Informer sur les thérapies.
Soutenir financièrement la recherche.
Représenter les patients auprès des instances nationales.
Inciter à une politique de prévention sur les dangers du bruit.

EN CHIFFRES

800 adhérents.
Conseil d’administration : 12 bénévoles.
2 600 abonnés sur Facebook.
Revue éditée à 1 000 exemplaires.
5 000 appels par an au 0820 222 213.
18 permanences régionales.
1,8 million de visites sur le site en 2019.

Bourdonnements, sifflements, grincements… Les acouphènes, qui pourraient concerner 15 % de la population, prennent plusieurs formes et peuvent paraître bénins pour ceux qui n’en souffrent pas. Ils le sont beaucoup moins pour les autres, notamment les quelque 300 000 Français pour lesquels les acouphènes et l’hyperacousie sont un facteur d’invalidité. Ils peuvent être usants, handicapants, à l’origine de troubles du sommeil et de la concentration, voire de dépression, de repli sur soi des personnes atteintes. Et, il n’y a pas si longtemps encore, ils n’étaient pas pris en compte sur le terrain médical, se souvient Jacques Foenkinos, président de l’association France Acouphènes.

" Il n’y avait ni médicament, ni opération, ni appareillage, explique-t-il. Tout ce que nous pouvions faire, c’est apprendre à vivre avec. " En décembre 1992, l’association France Acouphènes voit alors le jour, et s’évertue depuis à apporter des solutions et un soutien aux patients souffrant d’acouphènes, mais aussi d’hyperacousie, de la maladie de Menière ou de neurinome de l’acoustique. " Par des groupes de parole, des entretiens individuels ou des réunions d’information, l’association sert de plateforme pour faire parler les gens, car il n’y a rien de mieux que les personnes qui souffrent pour parler de leur maladie ", poursuit le président.

Les groupes de parole sont importants, insiste-t-il, notamment pour les couples, alors que les patients subissent particulièrement les acouphènes pendant des temps de repos, lorsqu’ils sont au calme. " Un couple s’est présenté à un groupe de parole, raconte Jacques Foenkinos. À la fin, la femme s’est tournée vers son mari en lui disant : “Je croyais que tu faisais ça pour pour m’embêter !” "

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