Les patients ayant une insuffisance cardiaque peuvent choisir leur association entre l’Alliance du coeur, l’Association vie et coeur (Avec), l’Association pour les patients insuffisants cardiaques (Aspic) et l’association pour le Soutien à l’insuffisance cardiaque (SIC). Toutes se donnent pour missions d’informer et de soutenir les patients, de défendre leurs droits, d’assurer leur représentation auprès des instances sanitaires, et certaines promeuvent la recherche.

En outre, toutes investissent le champ de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), qui ne concerne actuellement que 5 à 7 % des patients : notamment SIC, association créée en 2017 par des patients et représentants de service hospitalier, qui développe l’ETP en ville, organise des groupes de parole, des activités culturelles et physiques, des ateliers cuisine et diététique, pour aider les patients à réinvestir une vie sociale, renouveler leur rapport à l’alimentation, dans le prolongement de leur séjour en réadaptation cardiaque. L’Association vie et coeur, créée en 2013, propose des activités physiques adaptées, et l’un de ses six patients-experts coanime les ateliers ETP au CHU de Poitiers, avec les infirmières du service "Appui prévention insuffisance cardiaque". Alliance du coeur, l’Union nationale des fédérations et associations de malades cardiovasculaires, a fêté ses 25 ans en 2018 et organise la Journée du coeur, des ateliers culinaires et sportifs dans les lycées, participe aux Parcours du coeur, édite des brochures. Aspic favorise l’entraide, l’amitié et le soutien entre les patients insuffisants cardiaques et leurs proches, oeuvre à l’amélioration de la qualité de vie des malades et de leurs proches en créant un rapport constant entre les médecins et les personnels soignants, et fait connaître la maladie pour un diagnostic plus précoce.

Pourquoi ces quatre associations participent-elles à la campagne médiatique lancée par les laboratoires Novartis (voir encadré) ? Réponse de Philippe Thébault, qui préside Alliance du coeur : "Le relais par les médias va permettre de donner une meilleure information aux patients, à leurs proches qui n’ont parfois pas pris la pleine mesure de cette pathologie !" Il s’agit d’inciter les patients à mieux connaître leur maladie, à devenir acteurs de leur propre santé afin d’améliorer leur qualité de vie et limiter les réhospitalisations, et ainsi augmenter leur chance de survie. Car cette maladie est "difficile à vivre psychologiquement et physiquement", note Jean Léonard, président de l’Aspic, avec une qualité de vie "comparable à celle de la dialyse", poursuit Patrick Jourdain, cardiologue à l’hôpital Bicêtre (AP-HP), pour qui "s’il y a bien une maladie où les patients sont acteurs de leur prise en charge, c’est celle-là".

L’insuffisance cardiaque reste une maladie méconnue, caractérisée par une évolution silencieuse au début, "ignorée du public, y compris par les patients concernés. Il est important de rappeler les signes d’alerte. Elle est invisible, donc pas prise au sérieux, mais c’est une maladie invalidante, ajoute Philippe Muller, président de l’association SIC. L’évolution des symptômes est insidieuse, la maladie est progressive, alors on adapte son quotidien, on s’habitue... L’adaptation se fait sans vraiment y penser. On fait ce qu’on est capable de faire, en fonction de ses capacités du moment, sans se poser la question du comment c’était avant".

L’essoufflement, la prise de poids, les oedèmes, la fatigue (regroupés sous l’acronyme Epof par le groupe insuffisance cardiaque et cardiomyopathies [Gicc] de la Société française de cardiologie), qui traduisent une décompensation, sont pris pour des signes de vieillissement dans un tiers des cas, ou ne sont pas reconnus à temps (près d’un patient sur deux attend deux semaines avant de consulter). Or le patient devrait "consulter dès qu’il y a une aggravation d’un ou plusieurs des quatre signaux d’alerte", s’inquiète Steven Macari, président de l’Association vie et coeur, et, par exemple, surveiller son poids chaque jour, pour repérer une prise de 2 à 3 kg par semaine sans attendre d’aller jusqu’à 9 kg ! De même, Jean Léonard, président de l’Aspic, aimerait que "les patients retiennent qu’aux premiers signes d’aggravation, il faut consulter, notamment un cardiologue".

Ce que confirme le Pr Patrick Jourdain : "Une meilleure information des patients est primordiale, en leur expliquant que devant de tels signes qui sont quand même inhabituels (prise de poids, essoufflement, fatigue), il est important d’en parler très rapidement à son médecin généraliste, ce qui évite d’être hospitalisé." En effet, "chaque nouvelle hospitalisation implique une réduction de la survie moyenne et représente un risque de dépendance chez le sujet âgé", explique-t-il, précisant que chaque hospitalisation diminue par deux l’espérance de vie.

Il recommande de relayer le traitement, s’il est inefficace et si les marqueurs pronostiques sont élevés, par une deuxième ligne de traitement*. Et de mieux organiser les soins en lien avec la ville, afin de prévenir les hospitalisations : la moitié des patients ont des signes cinq jours avant l’hospitalisation, les repérer permettrait d’éviter 30 à 50 % des hospitalisations. Une meilleure organisation permettra de répondre à l’augmentation attendue de la prévalence de cette pathologie (plus de 20 % chez les plus de 75 ans), liée au vieillissement de la population.

* Entresto, association fixe de sacubitril, premier représentant de la nouvelle classe des inhibiteurs de la néprilysine, et de valsartan, antagoniste des récepteurs de l’angiotensine II, est indiqué dans le traitement de l’insuffisance cardiaque chronique symptomatique à fraction d’éjection réduite, avec trois dosages : 24 mg-26 mg (sacubitril/valsartan) ; 49 mg-51 mg ; 97 mg-103 mg. 

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