La voix des patients, réalité ou intox ?

Article publié dans Concours pluripro, décembre 2024
 

"La voix des patients" est née le jour où internet est entré dans nos maisons. Dès lors, nous avons eu accès aux fenêtres du savoir médical, à des informations que peu de soignants communiquaient et vulgarisaient auprès de nous, patients ignorants. L'arrivée de cet outil a été une révolution de connaissance et de pouvoir incroyable, nous avions enfin la possibilité de devenir un peu plus acteurs de notre santé et possiblement du système de santé... Mais il nous faut encore nous battre sur cette place. La théorie dit que le patient doit être au coeur du système de santé, mais à y voir de plus près, dans la pratique, cela reste très – voire trop – timide. Une belle promesse encore trop peu mise en pratique.

Les difficultés sont partagées. Côté professionnels de santé : le manque de temps ou d'envie, pas le bon patient à disposition... Côté patient : on n'ose pas, on ne se sent pas légitime, on a peur de dire des bêtises ou d'être remis à sa place... Mais avons-nous vraiment donné la chance, le mode d'emploi, la place et la parole aux patients ? Il n'est nullement question de prendre le rôle des uns et des autres mais de coconstruire avec les expériences de tous, de monter en compétence, en efficacité, en pertinence, en espérance de vie, en qualité de vie... La parole du patient est importante sur la connaissance de sa/ses pathologie(s), de son retour d'expérience, de son vécu... Il est primordial de réussir à mutualiser et à construire, avec toutes les parties prenantes du système de santé, de la prévention au curatif. Il y va de la pertinence des soins, de la valeur en santé, de l'efficacité de nos politiques de santé, du sens à nos actions... Il nous faut faire preuve d'écoute, d'analyse, d'évaluation et d'évolution.

Le système de santé ne sera jamais efficace ni pertinent s'il travaille "sans" les patients. Être efficace, c'est faire avec les principaux intéressés, c'est prendre des décisions partagées avec son équipe médicale, avec les autorités de tutelle... Mais il faut de la volonté, de l'envie et du courage, sortir de ses zones de confort et de pensées parfois restreintes, travailler autrement pour l'intérêt des personnes qui en ont besoin. Nous serons tous, un jour, plus ou moins, des utilisateurs du système de santé. Et c'est là qu'on se félicitera, ou pas, de nos actions dans ce domaine.

* Collectif national des associations d'obèses