Le proche, partenaire du soin

L’Institut français de l’expérience patient (Ifep) a mis au point un document pour que les responsables des établissements de santé tiennent davantage compte de ce que vivent les proches des patients au quotidien.

Selon le Baromètre des aidants 2021, 1 Français sur 5 est un "aidant" en France – hors situations liées à la vieillesse. Même si les initiatives sont nombreuses vis-à-vis de ces personnes (associations, sites supports...), des difficultés persistent, que ce soit en termes de gestion de leur temps, de réalisation des démarches administratives ou de la fatigue ressentie. De plus, les aidants, dont plus de 60 % sont en activité, ne se sentent pas réellement considérés et valorisés. Leurs situations peuvent également être très différentes, selon qu’ils sont jeunes aidants, conjoints, parents, aidants non familiaux… Et les proches aidants ne sont pas les seuls aux côtés des patients tout au long de leur parcours de soins. Il faut aussi prendre en compte les "proches référents" et les "proches visiteurs" (voir encadré). Les "proches référents" sont souvent peu informés de leurs droits et peuvent avoir des difficultés à obtenir les informations médicales et opérationnelles qui leur permettront d’accompagner le patient et de lui rendre la vie plus facile. Quant aux "proches visiteurs", quand ils se rendent à l’hôpital par exemple, l’attention et la considération qu’on leur témoigne sont "limitées", alors même que leur contribution à la vie sociale du patient est essentielle.

Tous les proches d’un malade sont importants, qu’ils soient visiteurs, référents ou aidants, car leur expérience a un impact direct sur ce que vit et ressent le patient, quel que soit leur niveau de proximité dans l’accompagnement.

L’Ifep a voulu trouver des solutions pour améliorer les relations avec ces "partenaires du soin". "C’est en s’intéressant aux détails de ce que vivent les proches à ces moments que l’on pourra améliorer leur expérience", peut-on lire dans l’étude "Prendre en compte l’expérience des proches des patients". L’institut a ainsi déterminé neuf grands moments vécus par les proches (voir schéma) :

– les deux premiers moments sont liés à l’apparition d’une pathologie pour une personne : de la prise de conscience qu’un membre de sa famille ou un ami est blessé ou malade à la réalisation du fait qu’en tant que proche il aura un rôle spécifique à tenir vis-à-vis du patient ;
– les trois moments suivants concernent le passage dans un établissement de santé : de l’accueil du proche au sein de l’établissement aux interactions avec le patient et les équipes, jusqu’à la vie du proche dans l’établissement lorsqu’il n’est pas avec le patient ;
– les quatre moments suivants concernent l’accompagnement du patient par le proche après l’intervention ou plus largement comme partenaire de soin (pathologies chroniques) ou même de vie (pathologies comme l’hémophilie).

Tous les proches ne vivent pas tous ces moments : cela dépend du mode de relation avec le patient (proche aidant, proche référent, proche visiteur) et des pathologies.