Un enfant par classe souffre de troubles neuro-visuels (INV). De quoi s'agit-il ? Si les yeux sont capables de capter une image, c’est le cerveau qui lui donne un sens, la mémorise, et la reconnaît. Et quand le cerveau ne peut plus assurer ce rôle, on parle de troubles "neuro-visuels", c’est-à-dire d’une difficulté à voir la totalité de son champ visuel ou à reconnaître les images. Ces troubles - souvent la conséquence d'une naissance compliquée - altèrent donc considérablement les apprentissages et le comportement. Chez les adultes, ces troubles sont également détectés et peuvent être d'origine diverse : traumatisme crânien, AVC, tumeur, méningite, encéphalite ou tout autre maladie neurologique.

Aujourd’hui, le diagnostic et la prise en charge de ces troubles sont limités. C'est la raison pour laquelle la Fondation "Les yeux dans la tête" va vu le  jour début octobre 2021. Elle a pour missions de :


- Favoriser le dépistage précoce des troubles neuro-visuels et neurodéveloppementaux
Ces troubles peuvent passez totalement inaperçus chez les plus jeunes d'une part parce qu’ils sont invisibles à l’examen ophtalmologique (puisqu’ils font suite à une lésion cérébrale et non oculaire) et d’autre part parce que les enfants concernés n’ont aucun moyen de savoir qu’ils grandissent avec une vision différente de celle qu’ils devraient avoir. De même chez les adultes ayant souffert d’un AVC, seule une petite proportion de patients bénéficie d’un bilan neuro-visuel, alors que ces troubles sont très fréquents et très handicapants. 


- Guider les parents, les enseignants, les cliniciens et les entreprises pour mieux accompagner ces patients
Les parents ont un rôle actif à jouer dans la rééducation des enfants porteurs de troubles neuro-visuels. la Fondation va donc les accompagner pour les démarches nécessaires à la reconnaissance du handicap de leur enfant, les orienter vers les praticiens et les professionnels de santé qui proposent une prise en charge adaptée et les guider au quotidien pour qu’ils puissent stimuler leur enfant et lui apprendre à voir.
La fondation a aussi pour mission d’expliquer aux enseignants ces troubles et de les guider. Concernant la sensibilisation en entreprise, l’objectif est que les entreprises puissent soutenir les parents d’enfants porteurs de ces troubles au travers de séminaires et de formations en ligne.

- Développer des formations spécialisées
Faute de praticiens formés, certains enfants sont diagnostiqués à tort comme porteurs de troubles du comportement, autistes ou déficients intellectuels et orientés vers des institutions spécialisées alors qu’ils ne comprennent tout simplement pas ce qu’ils voient. Pour d’autres, l’errance diagnostique dure des années…
Seul un centre de référence, situé à la Fondation Ophtalmologique Rothschild et dirigé par Sylvie Chokron, existe aujourd’hui. Il est donc indispensable de former des praticiens afin de développer partout en France le diagnostic et la prise en charge de ces troubles de manière précoce.


- Sensibiliser le grand public à ces troubles

Cette fondation est présidée par Sylvie Chokron, neuropsychologue, directrice de recherches au CNRS et à l’Université de Paris.

 Site web

Focus

Les projets prioritaires

1/ mettre au point et diffuser des tests rapides de dépistage chez les bébés à risque (prématurité), chez les enfants (détresse respiratoire ou lésion cérébrale) et les adultes ayant présenté une lésion.
2/ mettre au point et diffuser un guide de prise en charge de ces troubles chez le bébé, le jeune enfant et l’adulte.
3/ ouvrir un centre dévolu au dépistage, à la prise en charge des troubles neuro-visuels et à l’accompagnement des familles dans l’ensemble des démarches qu’elles doivent affronter. Ce centre a aussi pour ambition de devenir un lieu de formation pour les enseignants, les parents et les cliniciens confrontés aux troubles neuro-visuels.

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