Article publié dans Concours pluripro, mars 2023
"Parler de flatulences, de diarrhée, de constipation, ce n'est pas très 'glamour', et c'est la raison pour laquelle, même si le syndrome de l'intestin irritable touche entre 5 et 10 % de la population française, il reste encore méconnu du grand public et peu considéré", explique Patricia Renoul, élue à la tête de l'Association des patients souffrant du syndrome de l'intestin irritable (APSSII) en 2022. Cette maladie digestive chronique, qui associe douleurs abdominales et troubles du transit, concerne tous les âges, y compris les enfants et les jeunes adultes. C'est une pathologie qui, sans répercussion sur l'espérance de vie, peut altérer la qualité de vie de manière importante en fonction de sa sévérité. "Les gastroentérologues estiment qu'elle est à l'origine de 40 % de leurs consultations. C'est dire le besoin en information", note la présidente.
La création de l'association date de 2010. Jean-Marc Sabaté, professeur en gastroentérologie à l'hôpital Avicenne de Bobigny (AP-HP), et Suzelle Façon, patiente souffrant de cette maladie chronique, avaient fait deux constats : d'une part, qu'il n'existait aucune association regroupant les patients souffrant du syndrome de l'intestin irritable sur le territoire et, d'autre part, que les malades se trouvaient face un manque de considération tant des professionnels de santé que des autorités de santé, comme en attestait le faible remboursement des traitements. L'APSSII est donc née de cette volonté commune d'aller vers les "souffrants". L'association se dote, dès sa création, d'un comité scientifique dont le rôle est d'orienter et de coordonner les travaux et recherches.
Durant ses premières années d'existence, l'APSSII fonctionne grâce à l'aide de bénévoles. "L'engagement sur la durée des partenaires a permis, au fil du temps, de recruter une salariée et de développer notre mission d'accompagnement, d'informations et de plaidoyer", note Patricia Renoul. Aujourd'hui, l'organisation, dont le siège se situe à l'hôpital Avicenne, compte une soixantaine de bénévoles répartis dans toute la France. Ils animent des groupes de parole, des conférences en région et sont très présents dans certaines permanences organisées par les centres hospitaliers, notamment les CHU.
Patricia Renoul a rejoint l'association en 2019 et a rapidement intégré cette équipe de bénévoles. "Ma rencontre avec l'APSSII s'est faite sur internet, puis très concrètement dans le cadre d'une permanence d'écoute."
