Associations de patients
Créée il y a une quinzaine d'années, l'Union nationale des syndromes d'Ehlers-Danlos (Unsed) s'est donné pour mission de faire reconnaître ce groupe hétérogène de maladies génétiques du tissu conjonctif.
Article publié dans Concours pluripro, septembre 2026
À l'origine de l'Unsed, il y a une histoire intime marquée par l'errance médicale et le sentiment d'abandon, celle de Valérie Gisclard, atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos. Et qui décide, avec son mari, de transformer cette épreuve en engagement collectif. En 2011, une conviction s'impose : agir, structurer et faire entendre la voix des malades. "Je me suis dit qu'il fallait faciliter le terrain en travaillant avec les hautes instances concernées", explique-t-elle. L'association voit le jour en 2011, portée par une volonté farouche de "faire bouger les lignes".
Pathologie complexe, le syndrome d'Ehlers-Danlos regroupe 14 formes différentes qui affectent toutes le collagène, avec une triade clinique très évocatrice : une hyperélasticité de la peau, une hypermobilité articulaire et une fragilité des tissus.
