"Les associations de patients doivent être partie prenante des innovations organisationnelles" : entretien avec Magali Leo

Article publié dans Concours pluripro, mars 2026
 

L'innovation en santé est en pleine expansion, à travers notamment les dispositifs "article 51". Quelle est la place du patient dans la mise en place ou l'évaluation de ces expérimentations ?

J'ai été invitée à intervenir en introduction de la Journée nationale des porteurs de projets, en novembre dernier, et j'ai eu l'occasion de faire entendre la voix, singulière, de notre jeune collectif Action Patients, mobilisé autour des grands enjeux concernant la prise en charge des personnes malades.

En parcourant les différents projets "article 51", conçus pour proposer et tester des projets d'avant-garde préfiguratifs des réformes attendues pour notre système de santé, notre premier étonnement a porté sur l'éviction assez générale des associations de patients. En effet, parmi les expérimentations validées ou en cours d'examen, peu ont été co-portées par des associations de patients. Comment analyser cette mise à l'écart quand chacun loue, publiquement et à juste titre, l'intérêt de l'expertise des patients associés aux différents projets les concernant ?

Se passer de la plus-value des associations dans le cadre de ces innovations organisationnelles est une erreur stratégique, à rebours des déclarations d'intention favorables aux principes de la démocratie en santé et des méthodologies inclusives, empiriques et ancrées qui produisent de probants résultats. Les porteurs des futurs projets seront-ils incités à faire mieux, à faire autrement, à faire un pas vers les associations volontaires qui aspirent à contribuer utilement aux solutions de demain ?

Diriez-vous que la place des patients a évolué ces dernières années ?

Oui. La place des patients a évolué et évolue sans cesse, car les patients eux-mêmes changent du fait des transitions sociologiques, épidémiologiques et technologiques qui traversent notre pays, comme bien d'autres.

Les innovations sont partout et elles transforment notre système de santé à grande vitesse. Elles sont thérapeutiques, organisationnelles et fortement stimulées par l'intelligence artificielle, qui nourrit autant d'espoirs que de craintes et initie une révolution des possibles dont on mesure encore mal l'étendue.

Nous entrons, collectivement, dans un futur où sont prônées les valeurs de l'excellence, de la performance et des potentiels infinis tandis que notre pays s'enfonce dans une crise majeure qui génère de préoccupantes vagues de stress politique, économique, social et sanitaire.

La voix des patients devra compter dans ce contexte, car la maladie, qui fait partie de la vie de millions de femmes et d'hommes, nécessite que l'on n'aborde plus les personnes concernées comme une charge pour la société mais comme des citoyens qui doivent être accompagnés pour "vivre mieux avec".

Ces nouvelles organisations requièrent d'intégrer efficacement la voix des patients dans les processus d'innovation, les politiques de santé… Quels sont les principaux défis à vos yeux ?

Il y a plusieurs façons de mieux prendre en compte la parole des patients dans le système de santé, mais le contexte adverse que nous vivons exige une plus forte intégration de ces voix dans les stratégies d'action publique.

La crise de l'hôpital public et la désertification médicale contraignent les professionnels à dégrader la prise en charge des patients, les exposant ainsi à des pertes de chance auxquelles notre collectif s'intéresse de très près à travers un travail de recherche, qui produira des résultats prochainement.

Si ces constats ne sont pas récents, ils deviennent gravement problématiques, notamment depuis la période Covid.