Une maladie "à la mode" ? L'association de patientes Endofrance débunke les préjugés sur l'endométriose

Article publié dans Concours pluripro, juin 2023
 

"J'ai connu sept ans d'errance médicale." Comme de nombreuses femmes avant elle, Yasmine Candau, atteinte d'endométriose, s'est tournée vers l'association EndoFrance en 2006, pour trouver soutien et information, avant d'en devenir la présidente. "Dans les années 1990, la maladie était encore mal connue. Je pense que je n'ai pas eu la prise en charge optimale. J'ai été multiopérée : 11 chirurgies, qui ont généré ensuite des douleurs neuropathiques chroniques. J'ai rencontré EndoFrance à un moment où j'étais très en difficulté avec l'endométriose. J'ai reçu beaucoup de soutien, d'aide et d'information ; donc j'ai voulu m'investir à mon tour pour rendre ce que j'avais reçu."

Trois décennies plus tard, la maladie est mieux connue, plus médiatisée, "mais il y a encore de l'errance médicale, confirme la présidente. Il y a encore des médecins qui pensent que l'endométriose est un sujet à la mode, que ce n'est rien que des douleurs de règles, et que ça passera plus tard." Ou, quand la patiente trouve enfin une oreille attentive, d'autres difficultés se posent, notamment "les délais d'attente s'allongent de plus en plus. Les médecins soit ne prennent pas de nouvelles patientes, soit ont des délais qui vont parfois jusqu'à douze mois". Elle reconnaît également qu'une fois le médecin consulté, le parcours du combattant n'est pas terminé, car il faut trouver le bon traitement. "Aujourd'hui, il n'existe pas de traitement curatif, rappelle Yasmine Candau. On sait juste qu'il faut stopper les saignements pour éviter la prolifération de la maladie et le développement des symptômes. La solution est donc la mise en aménorrhée, sous pilule continue. Mais pour trouver la pilule qui donnera la meilleure balance bénéfices-risques, la patiente peut tester jusqu'à cinq ou six pilules, sachant qu'un traitement s'essaye a minima durant trois mois."